בית חולים. אילוסטרציה

המחלה הנדירה מיאסטניה גרביס אינה ידועה כמעט ובפרט בציבור החרדי. בשיחה עם איתמר, צעיר חרדי בן 31 ואב לשלושה, המתמודד עם המחלה כבר כמעט 3 שנים, הוא חושף לנו על ההתמודדות עם המחלה ומה שיש לו לומר לנו כציבור ולמקבלי ההחלטות.

מתי הבנת שאתה סובל ממשהו? "זה התחיל שנהגתי באוטו וראיתי הכל כפול, הלכתי לרופא משפחה והוא הפנה אותי לרופא עיניים שאמר שהכל בסדר והפנה אותי למיון, שם אמרו לי שזה כנראה מיאסטניה-גרביס שהיא מחלה נדירה. ביצעתי בדיקות מקיפות ואז התבשרתי שאני אכן מתמודד עם המחלה הזאת".

איך זה משפיע עליך ביום יום? "זה משפיע עליי מאוד. כי המחלה פוגעת בשרירים כמו שרירי העיניים, מה שמביא לכפל ראייה, חולשה בשרירי הנשימה וקשיי נשימה, חולשה ברגליים ובידיים בדיבור ובבליעה. זה מאוד מגביל אותי, כי פתאום אתה מרגיש טוב ופתאום ממש לא טוב, המחלה ממש משחקת זה מתבטא בהרבה חולשה, אני יכול ללכת קצת ולהתנשף כאילו סיימתי ריצה. אני לוקח את הכדורים וטיפול פעם בחודש בבית חולים זה קצת מקל עליי ולא עד הסוף".

מה היית רוצה לספר לציבור הרחב על המחלה? "מיאסטניה גרביס היא מחלה אוטואימונית שיכולה להתבטא בכפל ראייה וצניחת עפעף ועד שימוש בהליכון או כיסא גלגלים, קשיי נשימה ושימוש במכשירים תומכי נשימה ואף אשפוז בטיפול נמרץ עד מוות.

"לעיתים המחלה לא נראית כלפי חוץ אך היא גורמת לחולשה קשה ולפעמים אנשים נעשים מדוכאים או חרדתיים ומתביישים לצאת החוצה, גם עצם הצורך בשימוש באביזרי עזר גורם לחולים להתבייש כי עד לפני שנה הם הלכו והסתובבו ככל האדם" הוא מוסיף ומגדיר: "למחלה תנודות רבות, בבוקר החולה יכיל להראות כמו 'מיליון דולר' ובערב אולי חמישים סנט".

יש לך מסר מיוחד? "אני רוצה להעלות את המודעות למחלת מיאסטניה גרביס בפני הקהל הרחב שיידע שיש מחלה כזאת ואולי מישהו לוקה בתסמינים דומים וצריך להיבדק כי חלקינו נשלחים הביתה עם הגדרות כגון עצלנות, עייפות כרונית, חולשה כללית ועוד. ובנוסף אם אתם מכירים חולה מיאסטניה אולי תציעו לו עזרה, תמיכה ותאפשרו לו לעבוד פחות, תתעניינו במה אפשר לעזור והכי חשוב לא להזניח אלא לשים לב לכל דבר".

יש לך מסר למקבלי החלטות? "כן, אני רוצה להעביר מסר לחברי ועדת סל התרופות – שתדעו שמיאסטניה גרביס היא מחלה כרונית קשה, שפוגעת בתפקוד היומיומי שלנו פיזית ונפשית ואצל חלקנו היא אפילו מסכנת חיים ופוגעת באיכות חיינו אשר הולכת ויורדת. אני מבקש מכם לראות את האנשים מאחורי המחלה ולא רק את עלות הטיפולים החדשים, אנחנו בני אדם שסובלים יום יום ושעה שעה ולא בגדים על קולב שלא בוחרים בהם כי הם יקרים" אומר איתמר בכאב ומוסיף בתחינה: "אל תעצמו את העניים למחלה שלנו".

לסיום מה מחזיק אותך בהתמודדות? "מה שמחזיק אותי זה בעיקר האמונה שהכל יהיה טוב, אך התמודדות היא בכלל לא פשוטה". זאת יש לדעת, כי עבור המתמודדים עם המחלה קיימת האפשרות ליצור קשר עם עמותת 'מיאסטניה גרביס ישראל' המסייעת לחולים בכל אשר נדרש.

 











עוד כתבות שיעניינו אותך

צפו

הזמר הודה: "הבנתי כמה אני מכור לטלפון"

אבי יעקב
כך הושגה ההפתעה

מערכת הביטחון חשפה את איראן: לוויינים, AI ומל"טים

קובי פינקלר
דיון סוער

השופטים בעימות: "מותר לנתניהו לחלוק על היועמ"שית"

שמעון כץ
אל תחמיצו

שולמלייכם בשעה חדשה: זה מי שמגיע להתארח

קובי ברומר ומנדי וייס
צפו

נתניהו מתחייב: "לא יהיה חמאס; לא חוזרים לזה; זה נגמר"

שלום שטיין
מפתיע

אבנר נתניהו שינה את שמו ל'אבי אבנר סגל'

אבי יעקב
צפו בתיעוד

'כארי יתנשא': השרים כ"ץ וכץ סיירו ברצועת עזה

קובי פינקלר
אחרי הניצחון

הרמטכ"ל בסוריה: "לשמור על דריכות גבוהה"

קובי פינקלר
צפו בקטע הקצר

מתעללים לך בילד? תפסיק להיות נחמד, תתערב!

מערכת אמס
תיעוד דרמטי

השוטרים זינקו תוך כדי מרדף וניפצו את הרכב

אבי יעקב
מחזק

מרגישים תקועים בחיים? צפו בקטע שייתן לכם כוח

הרב ברוך רוזנבלום
צפו בתיעוד

'גל צונאמי' התקרב לחוף: המונים נמלטו בבהלה

אבי יעקב
"כל טיל מדויק"

הפגיעה בבני ברק: "מבנה שבנו אותו בשבת"

נתי קאליש
צפו בתיעוד

בפעילות מיוחדת: כוח צה"ל עצר חוליית מחבלים איראנית

קובי פינקלר
צפו בדברים

ישראלים נתקעו בחו"ל בגלל המלחמה; המדינה תשלם?

פנחס בן זיו
ללא רישיון נהיגה

מרדף דרמטי: רוכב אופנוע התנגש במעקה ונעצר

אבי יעקב
מרגש

"רווח והצלה" • השיר שליווה את הטייס לאיראן

קובי סגל
אל תפספסו

"GPT לא יחליף אותי": יונתן רזאל בשיחה מפתיעה

קובי ברומר ומנדי וייס
צפו בתיעוד

תועד במצלמות: המרדף הדרמטי אחרי האופנוע

אבי יעקב
הלחימה נמשכת

תיעוד: צה"ל השמיד צומת מנהרות מסועפת בחאן יונס

קובי פינקלר