קפץ באלף אחוז

5000 ילדים עם מחלות נדירות לומדים במערכת החינוך

"הגיעה לביה"ס סייעת חדשה שאפילו לא ידעה במה הבת שלי חולה ולאיזו עזרה זקוקה", מספרת אימא לילדה עם מחלה נדירה

גדי פוקס

א' בשבט תשפ"ה, 30/01/25 07:26 עודכן: 03:36

א+

א-

אבא וילדים חרדים. אילוסטרציה. | צילום: יונתן זינדל, פלאש 90

ועדת החינוך, התרבות והספורט בראשות ח"כ יוסף טייב קיימה דיון בנוגע למענים הניתנים במערכת החינוך לאלפי תלמידים החולים במחלות נדירות, שנתקלים לא פעם בקושי מול המסגרות והרשויות בנושאי נגישות, סייעות רפואיות, סיוע רגשי ולימודי. הורים בדיון דיווחו על מלחמה מתישה בבירוקרטיה על מנת להשיג לילדיהם את המסגרת המתאימה, כשלפעמים אפילו נותרים ללא מסגרת כלל.

שרון אקשטיין, אימא של שיר שחולה במחלה אוטואימונית במפרקים, סיפרה על כשל בציוות הסייעת לילדה: "בוקר אחד הגעתי לביה"ס ופגשתי סייעת חדשה שהגיעה לבתי. לא הודיעו לי שהסייעת הקודמת מוחלפת וגם לא יידעו את הסייעת החדשה בצרכים של הילדה.

היא בכלל חשבה שהילדה עם לקות למידה ואני הסברתי לה שאין לה כל בעיה לימודית אלא בעיה פיזית ורגשית בשל כך. הילדה שלי נראית אולי נמוכה ורזה יותר, אבל בלי כיסא גלגלים. היא נראית רגילה. שום מסגרת חינוכית לא מכירה את המחלה הזאת ופה טמונה הבעיה. אין שום תמיכה והבנה הכי בסיסית של המחלה. אם לא הייתי הורה שנלחם ומתפנה כל כולו לשם כך, הילדה לא היתה זכאית לכלום." נציגת משרד החינוך אפרת לאופר: "המקרה שצוין כאן אינו מעיד על הכלל." היו"ר ח"כ טייב הזכיר את חוזר המנכ"ל שקובע כי גורם מקצועי הוא זה שיעביר את ההדרכה לסייעת: "לא יתכן שיום בהיר האימא מגיעה לבית הספר ומגלה סייעת חדשה לביתה ומעבירה לה את ההכשרה הרפואית."

נועה בן אריה מהשלטון המקומי: "זה לא הסטנדרט. בכל הקשור לבקשה לסיוע רפואי, הבקשה מוגשת לרשות המקומית ואנחנו מתקדמים מול משרדי החינוך והבריאות בהתאם לזכאות. אגף החינוך צריך להיות מודע לתחלופת הסייעות וליידע את ההורים."

ליאור בר ניר מהמועצה לשלום הילד סיפרה על ילדה צעירה שעברה 4 ניתוחי לב, 28 צינתורים ולא זכאית לסיוע כי המקרה שלה לא מופיע בחוזר מנכ"ל. "בחודשים האחרונים פניתי אינספור פעמים למשרדים ולרשויות המקומיות וקיבלתי תשובות מביכות. לפני הדיון קיבלתי תשובה שיש איזשהי התקדמות. אנחנו תיכף בפברואר והילדה עדיין לא בביה"ס רק בגלל שהמקרה שלה לא מופיע בחוזר מנכ"ל, אז תנו לה פתרון אחר."

נסרין אבו גאנם, אימא לילד עם תסמונת ברדט בידל שגורמת לחולים להשמנת יתר גנטית ולעיתים גם ללקות ראייה, מה שדורש עבורם התאמות פיזיות במרחב הלימודי: "רוב הסובלים מהמחלה הם בחברה הערבית, רק אצלנו במשפחה יש 8 ילדים כאלה.

כבר 11 שנה שאני נלחמת בבירוקרטיה ברשות המקומית ברמלה כדי לקבל הנגשה. הבת שלי דארין סובלת מעיוורון ובעיות אורתופדיות ובביה"ס יש אפס הנגשה. כשביקשתי עבורה מעלית בביה"ס אמרו לי בוועדת שמעלית מיועדת רק למי שמרותק לכיסא גלגלים. מתעללים בי ואני לא רוצה שהילדה תרגיש את חוסר האונים שלנו מול הבירוקרטיה הקשה." נסרין סיפרה גם על בנה מוחמד שנמצא כבר שנתיים בבית: "הוא עם הנמכה אבל אין לו מוגבלות קוגנטיבית. בכל זאת זרקו אותו לחינוך המיוחד ואני הוצאתי אותו משם כשהיה בכיתה ו'. לילדים האלה צריכים לבנות תכנית מותאמת אישית. מערכת החינוך מאד מרובעת. למה אין גורם מוסמך בתוך ביה"ס שנותן מענה לדברים האלה?"

נציגת עמותת ילדי הזהב אפרת גפן, אימה של טליה המאובחנת עם PKU: "הילדים שלנו משולבים בחינוך הרגיל. הגוף שלה לא מפרק חלבון והיא צריכה לחיות בדיאטה קפדנית אחרת עלולה להיגרם פגיעה נוירולוגית והתפתחותית עד כדי פיגור שכלי. המחלה שלנו נופלת באמצע – לא מוכרת בביטוח לאומי וגם משרד הבריאות טוען שזאת לא אלרגיה אז אין לנו סייעת."

יו"ר השדולה למחלות נדירות' ח"כ יאסר חוג'יראת שיזם את הדיון, אמר: "בעולם ידועות כ-8,000 מחלות נדירות וההערכה מדברת על כך שבישראל חיים כחצי מיליון איש (לא רק ילדים) עם מחלות כאלה. מחקרים רבים מראים כי חולים במחלות נדירות נאלצים לעבור בממוצע שמונה רופאים ועובר עוד עשור עד שמחלתם מאובחנת, בעיקר בשל נדירותה והיכרות מועטה מצד הרופאים".

במשרד החינוך טוענים כי ניתן מענה לתלמידים החולים במחלות נדירות בהתאם לצורך. נציגת המשרד אפרת לאופר הציגה נתונים: "בחינוך הרגיל לומדים 9978 תלמידים הזכאים לסייעת רפואית, כאשר 8600 מתוכם הם תלמידים אלרגיים הזקוקים להשגחה בשל סכנת חיים ו-1,300 מהם בעלי צורך רפואי לטיפול פולשני. בשנה זאת קיבלנו 11,846 בקשות ו- 1400 מהן נידחו. ישנן כ-7,000 סייעות שעברו הכשרה רפואית עבור ילדים אלה. מדובר במלווה לכיתה/גן ולא בהכרח במלווה אישית. מספר הסייעות לטיפול פולשני או השגחה קפץ באלף אחוז תוך עשור. צריך לשנות דיסקט. נדרשת חשיבה כוללת שלא מדברת רק על הסייעת."

ממונה חינוך מיוחד במשרד החינוך נאוה ניב: "בשנת הלימודים הנוכחית לומדים בחינוך הרגיל 2,624 תלמידים עם מחלה נדירה ומקבלים שירותי חינוך מיוחד. בחינוך המיוחד לומדים 800 תלמידים כאלה ובגנים – 1000 תלמידים." ניב הסבירה כי סייעת רפואית היא לא ההגדרה הנכונה כי "לפעמים היא נותנת סיוע חברתי ולפעמים לימודי."

מנכ"לית איגוד סיסטיק פיברוזיס לאה גולדברגר: "ישנם 700 חולים במחלה בישראל, כש- 40% מהם ילדים. הצורך בסייעת ברור ומובן מאליו ומקשה על הורים שלא מצליחים לקבל זאת."

בתום הדיון דרשה הוועדה ממשרד החינוך לדאוג להכשרת הצוותים החינוכיים כך שיכירו את המחלות הנדירות וזכויות התלמידים החולים. מהשלטון המקומי דורשת הוועדה לדאוג להכשרה רפואית של הסייעות המלוות ולפקח על הכשרתן. עוד דרשה הוועדה, כי במקרים של ילדים עם מחלות נדירות, ישתתף רופא בוועדת האפיון והזכאות שקובעת את ההתאמות להן יהיה זכאי בשנת הלימודים. יו"ר ועדת החינוך ח"כ יוסף טייב: " תסתכלו על ההתאמות והצרכים של כל ילד."