אוטופיק

בחודש האחרון נערך בלונה פארק 'ספידי-כיף' יום פעילות ייחודי ומושקע במסגרת חודש המודעות למחלת 'האוטופיק דרמטיטיס' ממנה סובלים אלפי ילדים ברחבי הארץ ובמטרה להקל במעט על סבלם הרב עמו הם מתמודדים.

במהלך היום שהופק ביוזמת 'העמותה הישראלית לאוטופיק דרמטיטיס' המוכרת גם כ'עמותת קומי עורי', השתתפו מאות ילדים ובני משפחותיהם שנהנו ממגוון רחב של פעילויות ואטרקציות רכבת הרים, מתנפחים, אומגה, פינת חי, טרקטורונים ועוד. הורי הילדים השתתפו בסדנה מקצועית שנערכה במקום במטרה להעשיר את הידע הטיפולי וההתמודדות עם המחלה של ילדיהם.

שולמית בורשטיין המנהלת המקצועית ומי שייסדה את העמותה מספרת: "יותר ויותר ילדים מאובחנים בשנים האחרונות כמי שסובלים ממחלת ה"אטופיק דרמטיטיס', שמכונה בפי האנשים 'אסתמה של העור'. זוהי מחלת עור דלקתית הנפוצה בעיקר אצל ילדים, אבל פוגעת גם במבוגרים. ההתמודדות עם המחלה היא קשה ומתישה, הגרד בלתי נסבל והלילות ללא שינה. ומלבד הקושי הפיזי יש גם את ההשפעה הנפשית והחברתית על החולה ובני המשפחה. מפגשים מהנים אלו מהווים מוקדי כוח להמשך ההתמודדות. אני שמחה לסכם עוד פעילות מהנה וחשובה שהיוותה אוויר לנשימה ממש לחולים ולבני המשפחות"

כיום ישנם כ400 אלף חולים הסובלים מ'אוטופיק דרמטיטיס' ברחבי הארץ. במטרה לסייע לחולים ובני המשפחות הוקמה 'העמותה הישראלית' שפועלת בכל השנה למען החולים באמצעות פעילויות רבות, הנגשת מידע פרקטי ועדכני בפן הרפואי והטיפולי, יעוץ ותמיכה, כנסים מקצועיים, מפגשי הורים, מחנות 'עור חדש' המתקיימות מידי קיץ בחו"ל, קידום מחקרים וזכויות למען המתמודדים במחלה ועוד היד נטויה.

אחת מהורי הילדים שהשתתפה ביום הפעילות: "זאת מחלה איומה, לא מדובר בפריחה קלה אלא באזורים שלמים (שלא תמיד נראים לעין) שהעור מודלק, פצוע ומוגלתי" ומסכמת "חזרנו מהספידי כיף מלאי חוויות משמחות ומהנות, הילדים ממש מאושרים, אלפי תודות. ישיב לכם ה' בכפל כפליים!"











עוד כתבות שיעניינו אותך

רוכב על גלי השנאה

בט' באב, יאיר לפיד מכליל: "לחרדים מותר הכול"

אלי יעקובוביץ
לתקופת בין הזמנים

בשורה לציבור החרדי: חוף נפרד חדש נפתח

אבי יעקב
לצפייה ישירה

צפו כעת בפרק הראשון: שמוליק סוכות מגיע ל'אוטוטוקר'

מנחם טוקר
צפו בתיעוד

זה לא דם: מי הכינרת הפכו לאדומים

פנחס בן זיו
לאחר התבצרות

תיעוד מיוחד: לוחמי הימ"מ מחסלים מחבל חמוש

קובי פינקלר
כעת בשידור חי

קובי ומנדי בעימות סוער: אז מי בעצם הדרייבר?

קובי ברומר ומנדי וייס
"ענוים הגיע זמן גאולתכם"

רבבות נהרו לכותל המערבי בצום ט' באב. צפו ברגעי הנעילה

אלי יעקובוביץ
'התנערי מעפר קומי'

על גמלים, גירושין, והקול הפנימי שצף מחדש

הרב אריה אטינגר
התיעוד שריגש המונים

מרגיש את החורבן: ילד קטן מתייפח בבכי

אבי יעקב
אחרי התדרוכים והסערה

השר כ"ץ רומז לרמטכ"ל: "הדרג הצבאי יבצע את המדיניות"

קובי פינקלר
סרטוני הזוועה

רה"מ מגיב לתיעודים: "חמאס רוצה לשבור אותנו"

שלמה ריזל
יש חרדים בצבא!

"מי פינה את הפצועים?" • יצחק גולדקנופף בנאום תקיף

אלי יעקובוביץ
הדרשה שאסור לפספס

'אתם משתמטים מלימוד ולא מתביישים להאשים אותנו?'

פנחס בן זיו
עדות מטלטלת

הזדקפתי מול הקצין הנאצי: "אני לא מביא תועלת?" | צפו

פנחס בן זיו
מחאה סוערת

מהומות ברחוב יחזקאל: מפגינים חסמו צירים ויידו אבנים

אלי יעקובוביץ
צפו

ראש הישיבה על הדחת היועמשי"ת: "סימן שמשיח בדרך"

נתי קאליש
זה קורה ב-12

ה'דרייבר' מגיעים לבני ברק: רוצים לפגוש אותם?

קובי ברומר ומנדי וייס
צפו בדברים

'רואים דברים שלא צריך לראות': הפוסק בדברי הדרכה להורים

נתי קאליש
תיעוד שובר לב

החטוף מהשבי: "3 גרעיני פלאפל ביום, אני על סף מוות"

יוני שניידר
צפו בתיעוד

הזוי: 15 פלסטינים שוחררו לשטחי הרצועה ללא כל תמורה

שמעון כץ