אוטופיק

בחודש האחרון נערך בלונה פארק 'ספידי-כיף' יום פעילות ייחודי ומושקע במסגרת חודש המודעות למחלת 'האוטופיק דרמטיטיס' ממנה סובלים אלפי ילדים ברחבי הארץ ובמטרה להקל במעט על סבלם הרב עמו הם מתמודדים.

במהלך היום שהופק ביוזמת 'העמותה הישראלית לאוטופיק דרמטיטיס' המוכרת גם כ'עמותת קומי עורי', השתתפו מאות ילדים ובני משפחותיהם שנהנו ממגוון רחב של פעילויות ואטרקציות רכבת הרים, מתנפחים, אומגה, פינת חי, טרקטורונים ועוד. הורי הילדים השתתפו בסדנה מקצועית שנערכה במקום במטרה להעשיר את הידע הטיפולי וההתמודדות עם המחלה של ילדיהם.

שולמית בורשטיין המנהלת המקצועית ומי שייסדה את העמותה מספרת: "יותר ויותר ילדים מאובחנים בשנים האחרונות כמי שסובלים ממחלת ה"אטופיק דרמטיטיס', שמכונה בפי האנשים 'אסתמה של העור'. זוהי מחלת עור דלקתית הנפוצה בעיקר אצל ילדים, אבל פוגעת גם במבוגרים. ההתמודדות עם המחלה היא קשה ומתישה, הגרד בלתי נסבל והלילות ללא שינה. ומלבד הקושי הפיזי יש גם את ההשפעה הנפשית והחברתית על החולה ובני המשפחה. מפגשים מהנים אלו מהווים מוקדי כוח להמשך ההתמודדות. אני שמחה לסכם עוד פעילות מהנה וחשובה שהיוותה אוויר לנשימה ממש לחולים ולבני המשפחות"

כיום ישנם כ400 אלף חולים הסובלים מ'אוטופיק דרמטיטיס' ברחבי הארץ. במטרה לסייע לחולים ובני המשפחות הוקמה 'העמותה הישראלית' שפועלת בכל השנה למען החולים באמצעות פעילויות רבות, הנגשת מידע פרקטי ועדכני בפן הרפואי והטיפולי, יעוץ ותמיכה, כנסים מקצועיים, מפגשי הורים, מחנות 'עור חדש' המתקיימות מידי קיץ בחו"ל, קידום מחקרים וזכויות למען המתמודדים במחלה ועוד היד נטויה.

אחת מהורי הילדים שהשתתפה ביום הפעילות: "זאת מחלה איומה, לא מדובר בפריחה קלה אלא באזורים שלמים (שלא תמיד נראים לעין) שהעור מודלק, פצוע ומוגלתי" ומסכמת "חזרנו מהספידי כיף מלאי חוויות משמחות ומהנות, הילדים ממש מאושרים, אלפי תודות. ישיב לכם ה' בכפל כפליים!"











עוד כתבות שיעניינו אותך

איום קטלני

"תותחי מיקרוגל": הנשק הסודי שיבלום את רחפני הנפץ

אבי יעקב
איראן

טראמפ תודרך ועראקצ'י יודח: מתרבים הסימנים לתקיפה

אבי יעקב
פורדיס

שוטרים פשטו על חתונה ערבית; החתן ואביו נעצרו

אבי יעקב
היועץ והמשבר

השמאל זועם: דוד זיני מנהל את השב"כ ברצינות

אבי יעקב
העימות והניצחון

הסמינר החסידי למכון היוקרתי: "אל תכבדו אותנו"

פנחס בן זיו
לאחר האיחוד

תזוזות במחנה השמאל: איזנקוט מזנק, בנט ולפיד צוללים

שמעון כץ
הקור חוזר ובגדול

תחזית חריגה: ישראל בדרך למערכת חורפית מפתיעה

אבי יעקב
הלב נקרע

סופית: גם המתווה המצומצם בוטל; אין הילולא במירון?

נתי קאליש
אין לו בושה

בנט נשאל על שקריו; כדי להתחמק הסית נגד הציבור החרדי

פנחס בן זיו
פרשנות מעניינת

עמית סגל מהמר: ליברמן בדרך ללשכת ראש הממשלה?

שמעון כץ
גילוי מפתיע

אחרי 108 שנים: התעלומה הימית נפתרה לבסוף

אבי יעקב
צפו בסיום

נתניהו חזר לקבינט והודה לדרעי: "בזכות הלימוד שלך"

שלום שטיין
סוף לכוסות

דרמה בי-ם: האם שתיתם יין נסך במסעדה כשרה למהדרין

אלי יעקובוביץ
הנתון המפתיע

דירות ב-650 אלף שקל: העיר שמושכת חרדים מכל הארץ

חנוך רפופורט וישראל מלמן
שיחת מצוקה

עצוב: השיחה נותקה, זה מה שגילו כוחות החירום

אבי יעקב
שרת התחבורה תתעשת?

"בגלל משרד התחבורה - ניאלץ להודיע שההילולא מבוטלת"

נתי קאליש
אוד מוצל מאש

בני ברק באבל: נפטר הצדיק הנסתר בן ה-99

אלי יעקובוביץ
הקטל בדרכים

טרגדיה סמוך לירושלים: ילד בן 9 נדרס למוות

אבי יעקב
ברוך ה'

איכות חיים גבוהה בבני ברק? הקנאה בעיתון החילוני

אבי יעקב
הגילוי הנועז

"מצאנו גופות בכל מקום": מפקד החטיבה מספר

קובי פינקלר