אוטופיק

בחודש האחרון נערך בלונה פארק 'ספידי-כיף' יום פעילות ייחודי ומושקע במסגרת חודש המודעות למחלת 'האוטופיק דרמטיטיס' ממנה סובלים אלפי ילדים ברחבי הארץ ובמטרה להקל במעט על סבלם הרב עמו הם מתמודדים.

במהלך היום שהופק ביוזמת 'העמותה הישראלית לאוטופיק דרמטיטיס' המוכרת גם כ'עמותת קומי עורי', השתתפו מאות ילדים ובני משפחותיהם שנהנו ממגוון רחב של פעילויות ואטרקציות רכבת הרים, מתנפחים, אומגה, פינת חי, טרקטורונים ועוד. הורי הילדים השתתפו בסדנה מקצועית שנערכה במקום במטרה להעשיר את הידע הטיפולי וההתמודדות עם המחלה של ילדיהם.

שולמית בורשטיין המנהלת המקצועית ומי שייסדה את העמותה מספרת: "יותר ויותר ילדים מאובחנים בשנים האחרונות כמי שסובלים ממחלת ה"אטופיק דרמטיטיס', שמכונה בפי האנשים 'אסתמה של העור'. זוהי מחלת עור דלקתית הנפוצה בעיקר אצל ילדים, אבל פוגעת גם במבוגרים. ההתמודדות עם המחלה היא קשה ומתישה, הגרד בלתי נסבל והלילות ללא שינה. ומלבד הקושי הפיזי יש גם את ההשפעה הנפשית והחברתית על החולה ובני המשפחה. מפגשים מהנים אלו מהווים מוקדי כוח להמשך ההתמודדות. אני שמחה לסכם עוד פעילות מהנה וחשובה שהיוותה אוויר לנשימה ממש לחולים ולבני המשפחות"

כיום ישנם כ400 אלף חולים הסובלים מ'אוטופיק דרמטיטיס' ברחבי הארץ. במטרה לסייע לחולים ובני המשפחות הוקמה 'העמותה הישראלית' שפועלת בכל השנה למען החולים באמצעות פעילויות רבות, הנגשת מידע פרקטי ועדכני בפן הרפואי והטיפולי, יעוץ ותמיכה, כנסים מקצועיים, מפגשי הורים, מחנות 'עור חדש' המתקיימות מידי קיץ בחו"ל, קידום מחקרים וזכויות למען המתמודדים במחלה ועוד היד נטויה.

אחת מהורי הילדים שהשתתפה ביום הפעילות: "זאת מחלה איומה, לא מדובר בפריחה קלה אלא באזורים שלמים (שלא תמיד נראים לעין) שהעור מודלק, פצוע ומוגלתי" ומסכמת "חזרנו מהספידי כיף מלאי חוויות משמחות ומהנות, הילדים ממש מאושרים, אלפי תודות. ישיב לכם ה' בכפל כפליים!"











עוד כתבות שיעניינו אותך

מוצ"ש חי במיוחד

במוצ"ש: מצעד שוואקי וכל הפרטים על 'המלחינים'

מנחם טוקר
ראש הישיבה יצא מוקדם

איצו פלדמן מעיד: "לא זוכר אותו כאוב כל כך"

חיים שער
התורה זועקת!

דקה אחרי דקה: כל העדכונים מעצרת הענק בירושלים

פנחס בן זיו
צפו ותתחזקו

החטוף בקריאה מרגשת: "שנתיים חלמתי להניח תפילין"

פנחס בן זיו
הרחובות הושחרו

הקרב על המספרים: כמה השתתפו בעצרת התפילה בי-ם?

אבי יעקב
אסון נורא

טרגדיה בעצרת התפילה בירושלים: נער נפל מגובה ונהרג

שמעון כץ
לקראת שבת

הפלייליסט לפרשת לך לך: ילדינו מול ילדי ישמעאל

אלי ממונסי
שו"ת מיוחד

מרן הגר"ד לנדו: "הם פראי אדם. לא ישקטו להם". צפו

נתי קאליש
צפו

אחרי הביקור במפקדה: רה"מ בהסכם גג בקריית גת

חיים שער
2,000 שוטרים

עומסים וחסימות נרחבות בי-ם: כך תגיעו לעצרת בבטחה

אלי יעקובוביץ
איום המנהרות והקו הצהוב

צפו בראיון המיוחד: פרשנינו הצבאי בלב עזה הצה"לית

קובי פינקלר
לאורך היום

הקולות והמראות: המשדר הנרחב נמשך • הצטרפו

מערכת אמס
לקראת עצרת המיליון

הרב גלזר חושף: מכתב ראשי הישיבות נגד קודקוד

יענקל'ה פרידמן
צפו

תיעודים מרהיבים מהרחפן: הרחובות נצבעו בשחור

שמעון כץ
יום אחרי

"אני ממש לא יודע איך הח"כים החרדים העזו להגיע לעצרת"

משה אוסדיטשר והרב רמי באבד
השר מגיב לטלטלה

הדרמה לשיא: דוד זיני העביר את המידע על הפצ"רית

אבי יעקב
חילוץ מורכב

בן 12 התהפך עם אופניו, הכידון חדר לבטנו

אבי יעקב
חדשות התעשייה

בכורה בלעדית: טעימה מהשיר החדש של יהודה בורן

פסח בא גד
אמירה מחליאה

ליברמן רוקד על הדם: "הנער היה מגן אנושי"

אבי יעקב
זעקה נוקבת

"מה קורה איתנו, למה בחורים מטפסים ומסכנים את עצמם?"

פנחס בינדר