אוטופיק

בחודש האחרון נערך בלונה פארק 'ספידי-כיף' יום פעילות ייחודי ומושקע במסגרת חודש המודעות למחלת 'האוטופיק דרמטיטיס' ממנה סובלים אלפי ילדים ברחבי הארץ ובמטרה להקל במעט על סבלם הרב עמו הם מתמודדים.

במהלך היום שהופק ביוזמת 'העמותה הישראלית לאוטופיק דרמטיטיס' המוכרת גם כ'עמותת קומי עורי', השתתפו מאות ילדים ובני משפחותיהם שנהנו ממגוון רחב של פעילויות ואטרקציות רכבת הרים, מתנפחים, אומגה, פינת חי, טרקטורונים ועוד. הורי הילדים השתתפו בסדנה מקצועית שנערכה במקום במטרה להעשיר את הידע הטיפולי וההתמודדות עם המחלה של ילדיהם.

שולמית בורשטיין המנהלת המקצועית ומי שייסדה את העמותה מספרת: "יותר ויותר ילדים מאובחנים בשנים האחרונות כמי שסובלים ממחלת ה"אטופיק דרמטיטיס', שמכונה בפי האנשים 'אסתמה של העור'. זוהי מחלת עור דלקתית הנפוצה בעיקר אצל ילדים, אבל פוגעת גם במבוגרים. ההתמודדות עם המחלה היא קשה ומתישה, הגרד בלתי נסבל והלילות ללא שינה. ומלבד הקושי הפיזי יש גם את ההשפעה הנפשית והחברתית על החולה ובני המשפחה. מפגשים מהנים אלו מהווים מוקדי כוח להמשך ההתמודדות. אני שמחה לסכם עוד פעילות מהנה וחשובה שהיוותה אוויר לנשימה ממש לחולים ולבני המשפחות"

כיום ישנם כ400 אלף חולים הסובלים מ'אוטופיק דרמטיטיס' ברחבי הארץ. במטרה לסייע לחולים ובני המשפחות הוקמה 'העמותה הישראלית' שפועלת בכל השנה למען החולים באמצעות פעילויות רבות, הנגשת מידע פרקטי ועדכני בפן הרפואי והטיפולי, יעוץ ותמיכה, כנסים מקצועיים, מפגשי הורים, מחנות 'עור חדש' המתקיימות מידי קיץ בחו"ל, קידום מחקרים וזכויות למען המתמודדים במחלה ועוד היד נטויה.

אחת מהורי הילדים שהשתתפה ביום הפעילות: "זאת מחלה איומה, לא מדובר בפריחה קלה אלא באזורים שלמים (שלא תמיד נראים לעין) שהעור מודלק, פצוע ומוגלתי" ומסכמת "חזרנו מהספידי כיף מלאי חוויות משמחות ומהנות, הילדים ממש מאושרים, אלפי תודות. ישיב לכם ה' בכפל כפליים!"











עוד כתבות שיעניינו אותך

תיעוד

הפסקת אש? כך נראית הלחימה ברפיח

קובי פינקלר
צפו

למה אתה לא צריך לב מושלם כדי לעשות מעשים טובים

הרב יוסף יצחק ג'ייקובסון
צפו

"אנחנו מנצחים": נתניהו בהדלקת נר חנוכה בכותל

שלמה ריזל
הלוויתו הערב

במשטרה מאשרים: אליהו אבא שאול ז"ל אותר בתוך המים

אלי יעקובוביץ
צפו

תיעוד חדש חושף: חמאס תכנן לחטוף את השר בן גביר לעזה

פנחס בן זיו
מתמודד בן 54

האם אביו של הזמר המוכר, הוא המלחין הבא? צפו

המלחינים
לקראת תפנית בחוק הגיוס?

האדמו"ר של השמאל מפתיע: "צריך לתת פטור, ללא הגבלה"

אלי יעקובוביץ
זה נגמר

הפורץ הסדרתי לפלאפל ולמספרה תועד במצלמות

קובי אליה
צפו בפעילות

ערבי גנב כלב וסחט את בעליו; המשטרה הפתיעה בלילה

אבי יעקב
גיבור

פרס כספי למוסלמי שזינק על המחבל מאוסטרליה

יוני שניידר
זכרונו לברכה

סוף עצוב לחיפושים אחרי הבחור הנעדר: גופתו אותרה בנחל

אלי יעקובוביץ
צפו

פגישה חריגה בבית המשפט: "אני מעריץ שלך"

אבי יעקב
המלחינים 4

האודישן הפשוט שהצית ויכוח פילוסופי בשולחן • צפו

המלחינים
החוק יבוטל

מהלך ממשלתי חדש צפוי להוזיל את מחירי החניה בישראל

קובי אליה
בדרך למסיבה

אסון בכביש: מתנדב איחוד הצלה נהרג בתאונה, 5 יתומים

אלי יעקובוביץ
אירוע חמור

צפו: עשרות קליעים נורו לבית יהודי בקליפורניה

שמעון כץ
צפו

תיעוד מטורף: גיבור מזנק על המחבל באוסטרליה

פנחס בן זיו
רעות שבעה נפשי

נפגעים רבים בפיגוע טרור רצחני נגד יהודים באוסטרליה

פנחס בן זיו
תיעוד מפלורידה

מרגש: בן ה-56 נכנס בברית ונקרא על שם השליח שנרצח

אלי יעקובוביץ
אנטישמיות מחליאה

התפרעויות מחוץ לאירוע חנוכה בבירת הולנד

שמעון כץ