אוטופיק

בחודש האחרון נערך בלונה פארק 'ספידי-כיף' יום פעילות ייחודי ומושקע במסגרת חודש המודעות למחלת 'האוטופיק דרמטיטיס' ממנה סובלים אלפי ילדים ברחבי הארץ ובמטרה להקל במעט על סבלם הרב עמו הם מתמודדים.

במהלך היום שהופק ביוזמת 'העמותה הישראלית לאוטופיק דרמטיטיס' המוכרת גם כ'עמותת קומי עורי', השתתפו מאות ילדים ובני משפחותיהם שנהנו ממגוון רחב של פעילויות ואטרקציות רכבת הרים, מתנפחים, אומגה, פינת חי, טרקטורונים ועוד. הורי הילדים השתתפו בסדנה מקצועית שנערכה במקום במטרה להעשיר את הידע הטיפולי וההתמודדות עם המחלה של ילדיהם.

שולמית בורשטיין המנהלת המקצועית ומי שייסדה את העמותה מספרת: "יותר ויותר ילדים מאובחנים בשנים האחרונות כמי שסובלים ממחלת ה"אטופיק דרמטיטיס', שמכונה בפי האנשים 'אסתמה של העור'. זוהי מחלת עור דלקתית הנפוצה בעיקר אצל ילדים, אבל פוגעת גם במבוגרים. ההתמודדות עם המחלה היא קשה ומתישה, הגרד בלתי נסבל והלילות ללא שינה. ומלבד הקושי הפיזי יש גם את ההשפעה הנפשית והחברתית על החולה ובני המשפחה. מפגשים מהנים אלו מהווים מוקדי כוח להמשך ההתמודדות. אני שמחה לסכם עוד פעילות מהנה וחשובה שהיוותה אוויר לנשימה ממש לחולים ולבני המשפחות"

כיום ישנם כ400 אלף חולים הסובלים מ'אוטופיק דרמטיטיס' ברחבי הארץ. במטרה לסייע לחולים ובני המשפחות הוקמה 'העמותה הישראלית' שפועלת בכל השנה למען החולים באמצעות פעילויות רבות, הנגשת מידע פרקטי ועדכני בפן הרפואי והטיפולי, יעוץ ותמיכה, כנסים מקצועיים, מפגשי הורים, מחנות 'עור חדש' המתקיימות מידי קיץ בחו"ל, קידום מחקרים וזכויות למען המתמודדים במחלה ועוד היד נטויה.

אחת מהורי הילדים שהשתתפה ביום הפעילות: "זאת מחלה איומה, לא מדובר בפריחה קלה אלא באזורים שלמים (שלא תמיד נראים לעין) שהעור מודלק, פצוע ומוגלתי" ומסכמת "חזרנו מהספידי כיף מלאי חוויות משמחות ומהנות, הילדים ממש מאושרים, אלפי תודות. ישיב לכם ה' בכפל כפליים!"











עוד כתבות שיעניינו אותך

המקור של 'כבקרת'

"גם אני הצטמררתי": מוטי ויזל על הסרטון שסחף את הרשת

מנחם טוקר
מקרה חריג

אימה בעיר הדרומית: בת 10 ננשכה מדג מורנה

שמעון כץ
מיארה לא עוצרת

צהרונים, קייטנות ודיור: הצעדים החדשים נגד חייבי גיוס

אלי יעקובוביץ
"פגיעה בפרנסה"

תלמידת סמינר אותרה בחקירה פרטית בעקבות הפצת סרט

יונת קפלן
סערת "נז"א"

"אתה לא נורמלי": שורד השבי נגד יאיר גולן

שמעון כץ
עושר המתווכים באומן

פערי תיווך מטורפים, ואנשים שנאלצו לישון בכלי רכב בחג

נתי קאליש
אין חדש תחת השמש

כך התרסקו התאומים: הסרטון שמנפץ את הקונספירציה

פנחס בן זיו
מכמיר לב

חסר הבית לשופטת: "אני מעדיף להישאר במעצר ולאכול"

גדי פוקס
סקירה נרחבת ומרתקת

"הם לא יודעים איך לעכל": מה הסתתר במנהרות חיזבאללה

קובי פינקלר
ר' שלום בער באומן

היסטורי: ראש הישיבה הליטאי השתתף במניין החסידי

נתי קאליש
"הוא עדיין חי?"

טראמפ לאדמו"רים: "על איראן לא הודו לי, רק על רובשקין"

שמעון כץ
מותו נקבע בזירה

אסון בבני ברק: בחור ישיבה נפל מגובה חמש קומות ונהרג

נתי קאליש
קריאות לחקירה פלילית

שופטי העליון נגררים בכוח: הסרטון שמסעיר את המערכת הפוליטית

שלום שטיין
חילוץ מורכב

בית שמש: בן 11 קפץ בטרמפולינה ועף על גג

קובי סגל
עשוי לחייב גט

האזהרה ההלכתית סביב הטרנד של הצעות הנישואין

אלי יעקובוביץ
אחרי התקדים ההיסטורי

בזכות הטיסה לאומן: תרומה של חצי מיליון דולר לישיבה

נתי קאליש
אירוע חמור

זעזוע ברחובות ניו יורק: ניאו-נאצים יצאו להפגין

אבי יעקב
ביקורת פנימה

"צולם על ידי גוי": פשיטת רגל מוסרית וערכית

אריה ארליך
לא ברור המניע

המקרה שזעזע את בית שמש: כתב אישום נגד ליאל איפרגן

גדי פוקס
"בסוף כולם יהיו ברסלב"

היסטורי: ראש הישיבה הליטאי ישהה באומן בראש השנה

נתי קאליש