אוטופיק

בחודש האחרון נערך בלונה פארק 'ספידי-כיף' יום פעילות ייחודי ומושקע במסגרת חודש המודעות למחלת 'האוטופיק דרמטיטיס' ממנה סובלים אלפי ילדים ברחבי הארץ ובמטרה להקל במעט על סבלם הרב עמו הם מתמודדים.

במהלך היום שהופק ביוזמת 'העמותה הישראלית לאוטופיק דרמטיטיס' המוכרת גם כ'עמותת קומי עורי', השתתפו מאות ילדים ובני משפחותיהם שנהנו ממגוון רחב של פעילויות ואטרקציות רכבת הרים, מתנפחים, אומגה, פינת חי, טרקטורונים ועוד. הורי הילדים השתתפו בסדנה מקצועית שנערכה במקום במטרה להעשיר את הידע הטיפולי וההתמודדות עם המחלה של ילדיהם.

שולמית בורשטיין המנהלת המקצועית ומי שייסדה את העמותה מספרת: "יותר ויותר ילדים מאובחנים בשנים האחרונות כמי שסובלים ממחלת ה"אטופיק דרמטיטיס', שמכונה בפי האנשים 'אסתמה של העור'. זוהי מחלת עור דלקתית הנפוצה בעיקר אצל ילדים, אבל פוגעת גם במבוגרים. ההתמודדות עם המחלה היא קשה ומתישה, הגרד בלתי נסבל והלילות ללא שינה. ומלבד הקושי הפיזי יש גם את ההשפעה הנפשית והחברתית על החולה ובני המשפחה. מפגשים מהנים אלו מהווים מוקדי כוח להמשך ההתמודדות. אני שמחה לסכם עוד פעילות מהנה וחשובה שהיוותה אוויר לנשימה ממש לחולים ולבני המשפחות"

כיום ישנם כ400 אלף חולים הסובלים מ'אוטופיק דרמטיטיס' ברחבי הארץ. במטרה לסייע לחולים ובני המשפחות הוקמה 'העמותה הישראלית' שפועלת בכל השנה למען החולים באמצעות פעילויות רבות, הנגשת מידע פרקטי ועדכני בפן הרפואי והטיפולי, יעוץ ותמיכה, כנסים מקצועיים, מפגשי הורים, מחנות 'עור חדש' המתקיימות מידי קיץ בחו"ל, קידום מחקרים וזכויות למען המתמודדים במחלה ועוד היד נטויה.

אחת מהורי הילדים שהשתתפה ביום הפעילות: "זאת מחלה איומה, לא מדובר בפריחה קלה אלא באזורים שלמים (שלא תמיד נראים לעין) שהעור מודלק, פצוע ומוגלתי" ומסכמת "חזרנו מהספידי כיף מלאי חוויות משמחות ומהנות, הילדים ממש מאושרים, אלפי תודות. ישיב לכם ה' בכפל כפליים!"











עוד כתבות שיעניינו אותך

יצא מבורך

העיתונאי החרדי נחשב למת: "אני חי, הכול בסדר"

מערכת אמס
דיווח מקומם

"פה מדברים לאט": שופטת העירה לחרדים - והתנצלה

אבי יעקב
הסתיים בתיקו

"הקול החדש בדרכים" הגיע לבני ברק. אלו הקולות ששמענו

הקול החדש בדרכים
צפו בתיעודים

איש 'קול חי' האהוב התחתן, כולם התייצבו

מערכת אמס
גזר דין בארה"ב

ה'מתנה' גרמה לאסון - האב נשלח ל-15 שנה בכלא

שמעון כץ
צעקות וחשש מקריסה

עימות במפלגת השמאל: "אם זה יימשך - נרד לחד ספרתי"

שמעון כץ
נגמר בנס

דקות של אימה: בת 8 נלכדה בג'קוזי והתקשתה לנשום

קובי אליה
שביתת רעב

"המשטר עלול להוציא אותם להורג": אסירי איראן תפרו את שפתיהם

פנחס בן זיו
"הוא משיח שקר"

המשטרה: החשוד דקר את הרב גואטה ארבע פעמים במיטתו

גדי פוקס
רק בת 14

יעקב שוואקי נפרד בדמעות: "לא מאמין שהיא איננה"

אלי יעקובוביץ
אל תחמיצו

פרק חמישי: 'הקול החדש בדרכים' כבש את לבאר שבע. צפו

הקול החדש בדרכים
עלילת שווא

הצ'יינג'ר המוכר נעצר בביזיון, זה מה שהתגלה בחקירה

נתי קאליש
המשבר מחריף

"פלישה אסלאמית": אלפים בדרך למובלעת האירופית

שמעון כץ
הקב"ה עושה רק טוב

ראש הישיבה שיתף: "תהיו בשמחה, 89 שנים חיכיתי לילדים"

נתי קאליש
התקשורת הגיעה לתעד

בגיל 105: הגשים חלום וביצע צניחה חופשית

יוני שניידר
צפו

לגו, AI וחוק חדש: הסרטון שמטריף את הרשת

פנחס בן זיו
אז אשמים אנחנו?

מנחם טוקר בביקורת: רק 311 הגיעו בזמן לפתיחת המופע

אבי יעקב
צפו בקטע המשעשע

"תמשיך לחקות אותי": יניב בן משיח הפתיע את שוקרון

אבי יעקב
לאחר מאמצים

ה'מרד' בגבעתי מתקרב לסיומו: רוב הלוחמים שבו לבסיס

שמעון כץ
בגלל סיגריה

המשטרה נתבעת: נוסעים חרדים הורדו מאוטובוס באישון ליל

גדי פוקס