אוטופיק

בחודש האחרון נערך בלונה פארק 'ספידי-כיף' יום פעילות ייחודי ומושקע במסגרת חודש המודעות למחלת 'האוטופיק דרמטיטיס' ממנה סובלים אלפי ילדים ברחבי הארץ ובמטרה להקל במעט על סבלם הרב עמו הם מתמודדים. במהלך היום שהופק ביוזמת 'העמותה הישראלית לאוטופיק דרמטיטיס' המוכרת גם כ'עמותת קומי עורי', השתתפו מאות ילדים ובני משפחותיהם שנהנו ממגוון רחב של פעילויות ואטרקציות רכבת הרים, מתנפחים, אומגה, פינת חי, טרקטורונים ועוד. הורי הילדים השתתפו בסדנה מקצועית שנערכה במקום במטרה להעשיר את הידע הטיפולי וההתמודדות עם המחלה של ילדיהם. שולמית בורשטיין המנהלת המקצועית ומי שייסדה את העמותה מספרת: "יותר ויותר ילדים מאובחנים בשנים האחרונות כמי שסובלים ממחלת ה"אטופיק דרמטיטיס', שמכונה בפי האנשים 'אסתמה של העור'. זוהי מחלת עור דלקתית הנפוצה בעיקר אצל ילדים, אבל פוגעת גם במבוגרים. ההתמודדות עם המחלה היא קשה ומתישה, הגרד בלתי נסבל והלילות ללא שינה. ומלבד הקושי הפיזי יש גם את ההשפעה הנפשית והחברתית על החולה ובני המשפחה. מפגשים מהנים אלו מהווים מוקדי כוח להמשך ההתמודדות. אני שמחה לסכם עוד פעילות מהנה וחשובה שהיוותה אוויר לנשימה ממש לחולים ולבני המשפחות" כיום ישנם כ400 אלף חולים הסובלים מ'אוטופיק דרמטיטיס' ברחבי הארץ. במטרה לסייע לחולים ובני המשפחות הוקמה 'העמותה הישראלית' שפועלת בכל השנה למען החולים באמצעות פעילויות רבות, הנגשת מידע פרקטי ועדכני בפן הרפואי והטיפולי, יעוץ ותמיכה, כנסים מקצועיים, מפגשי הורים, מחנות 'עור חדש' המתקיימות מידי קיץ בחו"ל, קידום מחקרים וזכויות למען המתמודדים במחלה ועוד היד נטויה. אחת מהורי הילדים שהשתתפה ביום הפעילות: "זאת מחלה איומה, לא מדובר בפריחה קלה אלא באזורים שלמים (שלא תמיד נראים לעין) שהעור מודלק, פצוע ומוגלתי" ומסכמת "חזרנו מהספידי כיף מלאי חוויות משמחות ומהנות, הילדים ממש מאושרים, אלפי תודות. ישיב לכם ה' בכפל כפליים!"











עוד כתבות שיעניינו אותך

ברקע המגעים

יהדות התורה תמליץ על נתניהו: המפלגות הערביות יכריעו

שלום שטיין
"התוצאה איומה"

הכתובת הייתה על הקיר? בכיר ש"ס שובר שתיקה ומסביר

משה מורגנשטרן ואבי גרינצייג
חוגג את התוצאות

האם לייטנר יודח מתפקידו? שמואל גרינברג מגיב לראשונה

משה מורגנשטרן ואבי גרינצייג
אחרי התוצאה העגומה

הזעזוע בש"ס: דרמה מאחורי הקלעים בביתו של אריה דרעי

שלום שטיין
עימות חריף

פניות מהקואליציה לאיזנקוט? השרה כתבה: "מודה באשמה"

שלום שטיין
שמות קוד מסתוריים

8 חודשים לפני הטבח: הישיבה החשאית של בכירי חמאס

קובי סגל
אחרי תוצאות הבחירות

הסאגה הפוליטית: הח"כים מ'דגל' עלו לבתי גדולי הדור

שלום שטיין
המראות הקשים

תמיכה מפתיעה משמאל: לסקי יוצאת להגנת החרדים

קובי סגל
תלמידות חרדיות

רגעי אימה בדרום: תאונה קשה סמוך לנתיבות

קובי סגל
פרסום ראשון

תם עידן? אריה דרעי וחיים ביטון שוקלים לפרוש מהכנסת

שלום שטיין
החשש התממש

טירוף מוחלט: החתן הטרי נעצר בדרך לשמחת השבע ברכות

נתי קאליש
דיווחים

השמות נחשפו: אלו הטייסים שהנחיתו את טיסת פליי דובאי

שלמה ריזל
"הייתי בטוח שזה AI"

התקשורת נדהמה מהחסיד שהתעמת בעקשנות עם נתניהו

בנימין כגן
ביקורת נוקבת

ינון מגל נגד נתניהו: "החרדים צודקים, הוא לא מבין"

יענקי הס
בכייה לדורות?

בן גביר מזהיר את החרדים: "אל תעשו טעות היסטורית"

פנחס בן זיו
טור דעה

לא כל הישג מצדיק: כבודו של הציבור החרדי אינו למכירה

יענקי הס
ב"עוון" לימוד תורה

החתן נעצר לעיני כלתו, אמה: "היא לא מפסיקה לבכות"

מנחם טוקר
דיווח

השיטה תשונה? כך מתכננים בשמאל להקים ממשלת מיעוט

פנחס בינדר
שיחה משעשעת

"הבחירות מבוטלות": שרשר המלך יוצא למאבק

מנחם טוקר
גל המעצרים

בכביש בדרך לבית: הבחור שמסייע לעריקים - נעצר בעצמו

נתי קאליש