הם היו משפחה רגילה, פשוטה ושמחה. אבא אברך השוקד על תלמודו, אמא מורה מסורה, ובית מלא בקולות צחוק של ילדים. כשנולד התינוק הקטן, הלב התמלא בהודיה. אלא שימים ספורים בלבד לאחר הלידה, הערה אגבית של אחות בבית ההחלמה ובכי מחשיד שהרגיש כמו כאבי אוזניים, שלחו אותם לבדיקה שגרתית. הרופא שהביט בתינוק החוויר, והטיס אותם מיד למיון.
באותו רגע, נקרעו חייהם לשניים. בבית החולים 'שניידר' התגלתה האמת המפלצתית: התינוק נולד עם חסימה בדרכי המרה ומחלת כבד נדירה ואלימה. עולמם של ההורים חשך עליהם. בגיל חודשיים בלבד, כשגופו עדיין שברירי וזעיר, הוא הוכנס לחדר הניתוחים לניתוח מורכב בניסיון נואש להציל את הכבד הקורס.
התקווה הקטנה שאחרי הניתוח הראשון התנפצה באכזריות כעבור חודש. בטנו של התינוק החלה להתנפח לממדים מבהילים, והרופאים קבעו כי הכבד נהרס כליל. הדרך היחידה לחיים עוברת בהשתלת כבד.
תורמים עכשיו ומצילים את המשפחה מקריסה >>>
עוד באתר:
משם, הדרך אל התהום הייתה קצרה ומחרידה. כשהגיעו לבית החולים כדי להחדיר לו זונדה, גילו כי גם הריאות קורסות. ואז, הגיע הרגע שבו הלב של ההורים כמעט ונדם: התינוק החל להקיא דם. המערכות בגופו הקטן פשוט ויתרו. הוא עבר החייאה דרמטית מול עיניהם הקרועות מאימה של הוריו, חובר למכונות הנשמה ולדיאליזה, ושקע בתרדמת.
הרופאים, שראו עשרות מקרים קשים בחייהם, יצאו אל ההורים בעיניים מושפלות ואמרו את המילים המרסקות ביותר שקיימות בשפה האנושית: "עשינו הכל. אין לנו יותר מה לעשות איתו. בואו פנימה כדי להיפרד".
אבל ההורים לא נפרדו. הם קרעו שערי שמיים בתפילותיהם, וכנגד כל חוקי הרפואה, התינוק סירב לוותר. לפני כחודשיים, הוא זכה לעבור השתלת כבד. כשהרופאים הבכירים ביותר מסתכלים עליו היום, הם מנידים בראשם בפליאה וקוראים לו "ילד נס".
הילד אולי ניצל, אך הבית שמאחוריו פשוט נחרב. "מבית נורמטיבי ושמח, הפכנו לבית חולים ביתי", אומרים ההורים בקול רועד, שבורים לחלוטין. כדי לשרוד את האימה הבלתי פוסקת, את צפצוף המוניטורים ואת הפחד המשתק מהמוות שריחף מעל מיטת בנם, נאלצים ההורים להיעזר בכדורי הרגעה. רק כך הם מסוגלים לפקוח עיניים בבוקר ולהמשיך לנשום.
תורמים עכשיו ומצילים את המשפחה מקריסה >>>
ובבית, מחכים האחים. ילדים קטנים שהפכו "שקופים" בעל כורחם. הם רואים את ההורים שלהם נקרעים, נעלמים לילות כימים, וחוזרים תשושים ובוכים. ההידרדרות בלימודים ובמצבם הרגשי של שאר הילדים היא תזכורת כואבת לכך שהמחלה לא תוקפת רק אדם אחד – היא שורפת את המשפחה כולה.
"בכל יום אנחנו מברכים 'אשר יצר את האדם בחכמה… נקבים נקבים חלולים חלולים'", אומר אחד המקורבים למשפחה בדמעות. "אבל מה קורה כשנחסמות דרכי המרה לילד קטן שעכשיו נולד? מגיל שלושה שבועות הוא נכנס ויוצא מבתי חולים, עובר קריסת מערכות והחייאות… בניסי ניסים הצליחו להציל אותו, אבל הבית נשאר קבור תחת ההריסות".
תשעה חודשים שהאבא אינו יכול לחזור לכולל והאמא אינה יכולה לחזור ללמד. תשעה חודשים שלא נכנס שקל אחד של משכורת לבית הזה. מנגד, ההוצאות חונקות את הגרון: תרופות יקרות להשתלה, פורמולות אוכל מיוחדות, נסיעות הלוך ושוב לבית החולים, בייביסיטר לילדים שנשארו מאחור, וטיפולים נפשיים דחופים כדי שההורים והאחים לא יאבדו את שפיותם. ההוצאות מגיעות לאלפי שקלים בכל חודש, וההורים אובדי עצות.
הם נלחמו בשיניים כדי להשאיר את הבן שלהם בעולם הזה, אבל עכשיו הם טובעים. אין להם איך להמשיך. אנו חייבים להתייצב לצידם, לחבק אותם, ולתת להם את החמצן הכלכלי שיאפשר להם להמשיך לטפל ב"ילד הנס" ולשקם את שאר הילדים בבית.
