"דמייני לעצמך שאת מקבלת מידי פעם מתנות ממישהו קרוב, מתנות נפלאות, ארוזות בחן, עטופות בעטיפה נוצצת מקושטת בסרט וכל כולה אומרת הדר, פעם ועוד פעם ועוד אחת, את כמובן מאושרת, מלאה באושר אינסופי, איזו נדיבות, אחרי שהתרגלת למתנות נוצצות, מגיעה אחת שונה, העטיפה מוכתמת, המארז מקומט, הקרטון קרוע בקצוות. מה זה? את כבר ממש מתחילה לכעוס, ככה נותנים מתנה? את לא מבינה, זה לא מתאים, אולי זו בכלל לא מתנה? אולי זה עונש???." כך מרים אם לילד מיוחד-תרתי משמע.
"עשר מתנות קבלתי", אומרת מרים בחיוך "נוצצות, מבריקות, ממש קסומות, עשרה ילדים בריאים, מושלמים ופתאום, בלידה האחת עשרה משהו השתבש, העטיפה היתה נראית שונה והצער היה גדול, תינוק מלוכסן עיניים ובעל הגדרה 'מיוחדת' ילד עם תסמונת דאון…"
היום כשיעקב בן 9 היא מבינה עד כמה המתנה גדולה, וכמה כאב וסבל היו מנת חלקה בהתחלה.
עוד באתר:
בבדיקות שקדמו ללידה של יעקב הכל היה נראה רגיל, ולא הראו על שום דבר חריג מדי ולדברי הרופאה "הכל מושלם, הוא בריא, האף שלו רומז לנו שהוא בסדר, הלב תקין ב"ה".
מרים שהיתה מודעת לגילה המבוגר יחסית נרגעה, "הייתי אז סבתא לארבעה נכדים מתוקים ואמא לשלושה נשואים ועסוקה עם עוד 7 ילדים חמודים בבית" היא נזכרת בעיניים מצועפות.
"ואז הגיע החלום; שבוע לפני הלידה חלמתי שאני יולדת תסמונת דאון, התעוררתי בלחץ עצום, אבל ניסיתי להשתכנע ממילות ההרגעה של בעלי."
זמן חלוקת המתנות הגיע ואת מקבלת את האריזה הלא מושלמת , איך הרגשת?
"ההלם היה גדול, ההיסטריה ענקית, פשוט לא האמנתי שהסרט הזה קם והופך למציאותי.2 אחיותי המקסימות קבלו את ההודעה לפנות בוקר ובאו במסירות, חמותי הגיעה גם היא לאחר שבעלי הזעיק אותה, וכך, עטופה ב'מנחמות' ישבתי הלומה…"
והילדים הנשואים לא הצטרפו ל'חגיגה'?
"ברור שכן. הבכורה שהרגישה כעת בתפקיד הגיעה ממש בזריחה מלווה ב… מצלמת וידיאו, "אני מסריטה אותו כעת, את תראי שאח"כ תשמחי עם זה" היא טענה. בטח את יודעת שיש כאלו שלא מספרים מיד אבל אצלנו על הבוקר הופצה השמועה שלמרים נולד "ילד מיוחד" נראה לי שאפילו כתבו על זה בעיתון, זאת היתה חדשה מסעירה לכל הדעות, יש תהליך של הכחשה שתמיד עוברים, אבל לאט לאט ההכרה חודרת, "יש לי בן תסמונת, תסמונת, תסמונת, נת ,נת, נת…", בין הבדיקות הראשונות התגלה שבנוסף ל'שונותו' יש לו גם מום בלב וזה הוסיף לנו עוד אגרוף בלב. הגיעו אלי טלפונים של ארגונים שעוזרים למשפחות עם ילד מיוחד ואמהות של ילדים 'כאלה' שנשלחו להרגיע וטיפטיפה התחלתי לקלוט שהחיים שלי הולכים להתחלק ל'לפני' ול'אחרי'
שלושה ימים עברו עד שהצלחתי לנשק אותו, מקווה שאין לו חסכים, בעצם, השלמנו לו את החסך הזה פי מיליון כבר בשנה הראשונה, התעקשנו על ברית יפה ומכובדת, הילדים רצו לקנות לנסיך עגלה נמבר 1 הכי יקרה שיש, העיקר לשדר עסקים כרגיל ואולי מעבר…יעקב היה התינוק הכי מלאכי בעולם, אם לא הערתי אותו לאכול הוא יכל להמשיך לישון ולישון, עד גיל שנה הוא כמעט לא בכה, את הניתוח לתיקון המום בלב הוא עבר בגיל חצי שנה והבית נכנס לשגרה מסויימת, ריצות לפיזיותרפיה הידרותרפיה, ריפוי בעיסוק, ויומיום עמוס עמוס.
והנה הוא גדל…
"יעקב גדל והאהבה עוד יותר, אי אפשר שלא לצבוט לו בלחי בחיבה, הוא הכניס לנו לבית אור, שמחה, והכי הרבה רגש. הוא קולט את הערוצים הכי פנימיים בלב, אי אפשר להחביא ממנו כלום, יש לו חיישנים דקיקים, אם אני לא רגועה ממשהו הוא יהיה הראשון שירגיש וינסה להרגיע אותי.
תוך כדי שיחה עם מרים יעקב נכנס הביתה וקופץ יש לזרועות אימו בחיבוק ענק ומסורבל והכי אוהב שיש
"הוא קשור לבית בצורה מטורפת, אפילו לשבתות המאורגנות ע"י מתנדבים מקסימים שמתחננים אלי לשלוח אותו הוא לא מוכן להצטרף, "יש שם דאונים, אני מפחד מהם" הוא אומר, ומה אתה? אני מקשה, אני דאון מתוק, אני תסמותק… הוא אומר בגאווה, האחיינים שלו נהנים לבוא ולשחק איתו, יש להם דוד חביב שיורד לרמה שלהם ודואג לחלק להם ממתקים בלי סוף, הוא אוהב לחיות, לחגוג, לטייל ולכייף וכל שבירת שגרה בשבילו היא חגיגה מושלמת, המורה שלו בתלמוד תורה מקבלת עדכון מפורט על בסיס יומיומי מה קורה אצל כל אחד מהנשואים שלנו ויודעת להחזיר לנו את הדשי"ם הביתה."
אבל באמת הכל דבש? את תמיד מרגישה שהמתנה שלך אכן כזו? אין בעיות?
"יקירתי, בוודאי שיש קשיים, התפרצויות, שונות, תסכול ועוד רגשות קשים, יש מידי פעם השוואות בינו לילדים נורמליים בגילו, יש לי נכד שנולד חודשיים אחריו ולפעמים כשאני רואה אותו בוגר ומושלם יושב וקורא ספרים של בני נוער, ויעקב בקושי מצליח להסתדר עם הניקוד מתגנבת לי ללב איזו צביטה, "וואו, הוא יכל להיות כזה…" , או המבטים של כולם ברחוב כשהוא מחליט פתאום שלא בא לו לזוז עכשיו מהמדרכה עד שלא יקנו לו הרגע אייס קפה ובכלל לא מעניין אותו שהחנות עדיין סגורה, אבל איך אומרים? על כל פשעים תכסה אהבה והנתינה האינסופית בודאי הולידה אהבה גדולה וקשר רגשי אמיתי, וכן יש לי ממנו המון נחת, שרק מי שגידל אותו כל כך הרבה שנים יכול להבין את תחושת הגאווה המיוחדת הזו.של אמא לילד מיוחד"
לפעמים מתנות שהעטיפה שלהן מוזנחת ואפילו דוחה בהתחלה – הן מתנות יקרות וקסומות רק צריך להכיר בכך.
