רגע לפני שהילדים החולים טסו למחנה: השר ליצמן הפתיע ובירך

מפגש מיוחד ומרגש נערך בלשכת שר הבריאות יעקב ליצמן, בו השתתפו ילדים והורים רבים החולים במחלת העור אטופיק דרמטיטיס, טרם יציאתם למחנה רפואי מיוחד בעירה דאבוס שבשוויץ. השר בירך את הילדים היוצאים למחנה, נפגש עם ההורים שנתנו סקירה על קשיי ההתמודדות עם המחלה ומחסור בפתרונות, בין היתר עקב אי הכרה במחלה במערכת הבריאות בישראל. השר הודיע כי יפעל להסדרת מעמדם של המתמודדים, וכינס ישיבה דחופה לבדיקת אישורים ל'דופיקסנט' – תרופה חדשה שעדיין לא אושרה בישראל, ותוכל להקל משמעותית על חולים בוגרים.

במהלך המפגש העניקו ילדים מזכרת מיוחדת כאות הוקרה לשר על פעילותו והשר חילק לילדים שקיות מיוחדות.

העמותה הישראלית לאטופיק מאגדת הורים לילדים אטופיים שהתאגדו יחד לקידום הטיפול במחלה בישראל. אטופיק דרמטיטיס, מחלת עור קשה ועקשנית, תוקפת בעיקר ילדים עד גיל חמש, המחלה משבשת לחלוטין את חייהם של החולים ובני משפחותיהם והופכת למלווה קבועה שקשה עד בלתי ניתן להיפטר ממנה.

עוד באתר:

החלטה דרמטית

המועצת הכריעה: מצטרפים לאופוזיציה ומפזרים את הכנסת

נתי קאליש

חריג

צפו: פיל נכנס לחנות מכולת - והחל לנשנש

אבי יעקב

פרשנות

המידע שהתגלה וההתעקשות: זו הסיבה לתקיפה בדאחייה

קובי פינקלר

זה לא עוצר

העימות עולה שלב: מאסק קורא להדיח את טראמפ

אבי יעקב

פעילות העמותה כוללת מתן ייעוץ והכוונה לכל האוכלוסיות בארץ. ומכשירה את ההורים לדרכי טיפול והתמודדות. נכון להיום קיימים פערי ידע גדולים מאד בין המענים הרפואיים הקיימים בעולם, לבין הידע הזמין שמקבל מתמודד סטנדרטי בביקור בקופת החולים. חולים שחלו במחלה בדרגה גבוהה מעבר לאי נוחות ולבעיה האסתטית, עלולים להגיע לזיהומים חוזרים, לאיבוד חלבון בגוף, ולסיבוכים נוספים.

כידוע, המרפא הטוב ביותר לאטופיק הוא השהיה באקלים האופייני להרי האלפים. לשם כך מארגנת העמותה בכל שנה מחנה טיפולי לחולים קשים. במשך חודש שוהים כ-80 ילדים בעירה דאבוס שבשוויץ, מקבלים טיפול רפואי ויחד עם האקלים המבורך הם זוכים לימי חסד ומרגוע. ילדים רבים אשר לא מצליחים לישון בלילות מוצאים שלווה, או כפי שמגדירים זאת הורים רבים: "בשוויץ הילד שלי נולד מחדש". במהלך המחנה מקבלים ההורים מעטפת מושלמת הכוללת: אש"ל מלא, טיפול רפואי מקצועי ועדכני, בפיקוח רופאי עור בכירים, תוכניות ופעילויות למגוון גילאים, תוכניות העצמה והעשרה.

מנכ"ל עמותת המרכז הישראלי לאטופיק, אברהם בורשטיין, הודה לשר הבריאות, יעקב ליצמן, על נכונותו להכיר במחלה במערכת הבריאות בישראל ועל הבטחתו לקיים שיתוף פעולה פורה בין משרד הבריאות למרכז.