השר ליצמן בביקור

מפגש מיוחד ומרגש נערך בלשכת שר הבריאות יעקב ליצמן, בו השתתפו ילדים והורים רבים החולים במחלת העור אטופיק דרמטיטיס, טרם יציאתם למחנה רפואי מיוחד בעירה דאבוס שבשוויץ. השר בירך את הילדים היוצאים למחנה, נפגש עם ההורים שנתנו סקירה על קשיי ההתמודדות עם המחלה ומחסור בפתרונות, בין היתר עקב אי הכרה במחלה במערכת הבריאות בישראל. השר הודיע כי יפעל להסדרת מעמדם של המתמודדים, וכינס ישיבה דחופה לבדיקת אישורים ל'דופיקסנט' – תרופה חדשה שעדיין לא אושרה בישראל, ותוכל להקל משמעותית על חולים בוגרים.

במהלך המפגש העניקו ילדים מזכרת מיוחדת כאות הוקרה לשר על פעילותו והשר חילק לילדים שקיות מיוחדות.

העמותה הישראלית לאטופיק מאגדת הורים לילדים אטופיים שהתאגדו יחד לקידום הטיפול במחלה בישראל. אטופיק דרמטיטיס, מחלת עור קשה ועקשנית, תוקפת בעיקר ילדים עד גיל חמש, המחלה משבשת לחלוטין את חייהם של החולים ובני משפחותיהם והופכת למלווה קבועה שקשה עד בלתי ניתן להיפטר ממנה.

פעילות העמותה כוללת מתן ייעוץ והכוונה לכל האוכלוסיות בארץ. ומכשירה את ההורים לדרכי טיפול והתמודדות. נכון להיום קיימים פערי ידע גדולים מאד בין המענים הרפואיים הקיימים בעולם, לבין הידע הזמין שמקבל מתמודד סטנדרטי בביקור בקופת החולים. חולים שחלו במחלה בדרגה גבוהה מעבר לאי נוחות ולבעיה האסתטית, עלולים להגיע לזיהומים חוזרים, לאיבוד חלבון בגוף, ולסיבוכים נוספים.

כידוע, המרפא הטוב ביותר לאטופיק הוא השהיה באקלים האופייני להרי האלפים. לשם כך מארגנת העמותה בכל שנה מחנה טיפולי לחולים קשים. במשך חודש שוהים כ-80 ילדים בעירה דאבוס שבשוויץ, מקבלים טיפול רפואי ויחד עם האקלים המבורך הם זוכים לימי חסד ומרגוע. ילדים רבים אשר לא מצליחים לישון בלילות מוצאים שלווה, או כפי שמגדירים זאת הורים רבים: "בשוויץ הילד שלי נולד מחדש". במהלך המחנה מקבלים ההורים מעטפת מושלמת הכוללת: אש"ל מלא, טיפול רפואי מקצועי ועדכני, בפיקוח רופאי עור בכירים, תוכניות ופעילויות למגוון גילאים, תוכניות העצמה והעשרה.

מנכ"ל עמותת המרכז הישראלי לאטופיק, אברהם בורשטיין, הודה לשר הבריאות, יעקב ליצמן, על נכונותו להכיר במחלה במערכת הבריאות בישראל ועל הבטחתו לקיים שיתוף פעולה פורה בין משרד הבריאות למרכז.











עוד כתבות שיעניינו אותך

הוביל לטרגדיה

''חצי כיתה לא מדברת עם המוחרם'' והילד איננו

יוסי חיים מימון
ארה"ב

הפודקאסט התפוצץ: העימות של חדאד הסתיים במכות

אבי יעקב
המהדורה המרכזית

"אתה מבין יותר מגדולי הדור?": עימות עם שלמה אלבוים

אבי מימרן
הפרשה מסתעפת

"המוסד מגיע לווינה": הכותרת שמסעירה את אוסטריה

פנחס בן זיו
שיחה מטלטלת

"אין לנו קצה חוט": שעות של חיפושים שהסתיימו באסון

אבי יעקב
התמונות והסיפורים

'בין הזמנים' רווי דמעות: שרשרת האסונות בציבור החרדי

נתי קאליש
עם תום בין הזמנים

אסון בקעמפ החסידי: שלושה ילדים התחשמלו ופונו במסוקים

אבי יעקב
פרטים חדשים

התעלומה בווינה מסתבכת: חשד שמלי וליאל עזבו מרצונן

פנחס בן זיו
עם משקפי שמש

בעקבות התלונות: הבכיר הסווה עצמו ועלה לאוטובוס

אבי יעקב
גילוי מפתיע

גרושתו של טראמפ חושפת: הספר הקדוש שנמצא על לבו

יוני שניידר
התעלומה נמשכת

איכונים מיום שבת והדירה הריקה: התעלומה סביב האם ובתה

יוני שניידר
צפו בשידור

הערב זה נגמר: "הקול החדש בדרכים" חותם את האודישנים

הקול החדש בדרכים
צפו בסרטון

קרויזר מכה שוב: הלגו ממחיש את המחבל שגונב מצה"ל

אבי יעקב
צפו

בום בום בום ו-AI: כ"ץ בסרטון משעשע לפריימריז

פנחס בן זיו
טרגדיה בבית שמש

חגג לבנו בר מצווה - ולמחרת נהרג בתאונה קשה

אבי יעקב
דיווח בארה"ב

"חיילים ניסו לקפוץ לים": המשבר על נושאת המטוסים

פנחס בן זיו
אמא לביאה

"כל הדרך בכינו, במשך 24 שעות לא הפסקתי לבכות"

יוסי חיים מימון
דיווח

האמריקנים גילו לאן הלכו התרומות למד"א - וזעמו

אבי יעקב
תוך 20 שניות

נקמת הפילים? עמדת טעינה לרכב חשמלי נהרסה

אבי יעקב
"ידינו כבולות"

"כמו ב-6.10": אזהרה מטלטלת מהמתרחש באזור הקו הצהוב

שמעון כץ