סיפור חובק עולם במטרה להשיג תרופה לחולת C.F

ארגון 'חיים לילד' מסכם בסיפוק סיפור חובק עולם במטרה להשיג תרופה יקרת ערך וחיונית לחולת C.F
"מדובר בסיפור מיוחד במינו שבו נתקלנו" אומר הרב ראובן סקלר יו"ר חיים לילד "נאלצנו להפוך עולמות פשוטו כמשמעו, אבל אין שמחה כמו זו שהיתה לנו מעורבת עם דמעות התרגשות כשהחולה שבה ארצה והתרופה החשובה בידיה ואנו תקווה שבע"ה תזכה להבריא בקרוב" * ועל ניסיך

עפר גדנקן

כ"ה בניסן תש"פ, 19/04/20 11:09

א+

א-

בצל השתוללות נגיף הקורונה, התוודענו לסיפור מדהים, חובק עולם, של השגחה פרטית, אשר ארגון 'חיים לילד' זכה להיות בו שליח נאמן.

ר. נולדה לפני 34 שנה כשהיא חולת סי אף. לאחר אתגרים גדולים ומורכבים שבהם גדלה ולא ויתרה, זכתה להקים בית בישראל ואף זכתה לשתי בנות.

בשנה האחרונה מצבה התדרדר וארגון 'חיים לילד' שמלווה אותו שנים רבות, כמו את שאר חולי סי אף, השתדל רבות עבורה ובכדי להקל על נשימתה, אף רכש לה מכשיר ווסט-נשימתי חיוני, בעלות של עשרות אלפי שקלים.

אולם מנת הייסורים של ר. לא תמה, ובאחרונה חלה הידרדרות נוספת בתפקודי הריאות כשרק 40 אחוז מריאותיה מתפקדות ולכן נכנסה לרשימת הממתינים להשתלות ריאה.

משמים הגיעה בשורה טובה, עם קושי להגיע אליה ולממש אותה. בחסדי שמים יצאה תרופה פורצת דרך בשם טריקאפטה, שהיא לעזר רב לחולי CFולתקן את הפגם הגנטי, והמירוץ לקבל את התרופה, שאינה מוכרת בסל הבריאות, החל.

קופת החולים בה מבוטחת ר., סירבה לאשר את התרופה שעלותה לכל חודש, וזו תרופה שתלווה אותה לכל ימי חייה הארוכים אי"ה, היא 133 אלף ₪. גם ועדת החריגים שהתכנסה בקופת החולים לא אישרה את התרופה כטיפול חמלה.

ואז לקח על עצמו יו"ר חיים לילד הרב ראובן סקלר לפעול בכל כוחו ומאודו. הופעלו קשרים חובקי עולם. השתדלויות ומכתבי בקשה נשלחו לחברה הממוקמת בפיטסבורג ארה"ב, על מנת שתתרום את התרופה כטיפול חמלה. אל הממליצים הצטרף פרופ' איתן כרם מבית החולים הדסה, אך תשובת החברה היתה קרה. טיפולי חמלה ניתנים רק לתושבי ארה"ב.

מחוסר ברירה, ועל אף התפשטות הקורונה בארה"ב, הוחלט לשלוח את ר. לארה"ב, לסדר לה אזרחות זמנית, ביטוח רפואי, תור בבית החולים קולומביה במנהטן אצל רופאה בכירה מיוחדת לחולי סי אף, שתאשר את התרופה, אכסניה לשהות בת שבועיים לפחות ורכב צמוד להתניידות המשפחה.

הקב"ה רצה אחרת, וביום הטיסה התאשפזה א. בבית החולים עם פטריה בדם, כשבתווך השעון מתקתק לאור התפשטות הנגיף ושערי ארה"ב שננעלים.

בינתיים, תושבים רבים בביתר עילית נרתמו לסייע לה, ואף הכינו עצומה שבה החתימו מאות מתושבי העיר לקופ"ח, בכדי שתרחם ותיתן את התרופה.

עברו שלושה ימים והנה נס! ר. השתחררה והצליחה לעלות על הטיסה לארה"ב, אבל כאן לא תמו הניסיונות.

התברר שיומיים לאחר הגעתה, בעל האכסניה שלה, נדבק בנגיף הקורונה, ר. שחיה עם כשל חיסוני, היתה חייבת להיזהר שבעתיים וכלל לא לצאת מהחדר, אלא רק לצורך קבלת האישור של התרופה. חברת הביטוח לא הסכימה לקבל אותה לראיון מפחד הקורונה ושוב נרתם ארגון 'חיים לילד' והמשיך להפעיל קשרים על מנת שהריאיון ייעשה טלפונית, והקשרים נדרשו שוב ושוב בעוד ועוד מקרים.

כך גם לגבי הביקור אצל הרופאה. בית החולים הודיע שאינו מוכן להכניס את ר. בשערי בית החולים ושוב נדרשה חיים לילד להפעיל את קשריה בכדי ש"הבדיקה" תיעשה טלפונית וכך אושר לר. לקבל התרופה.

במהלך שבוע ההמתנה, התברר שחברת אל על הפסיקה את כל טיסותיה, והטיסה האחרונה, של חברת דלתא, תצא במוצ"ש הקרוב, פחות משבוע ימים מאז האישור.

המירוץ נגד השעון נמשך, ולאחר מאמצים רבים, הגיעה התרופה שילוח מיוחד מפיטסבורג לביתה של המטופלת. מייד בצאת השבת יצאה לשדה התעופה כשהתרופה המיוחלת והמבוקשת כ"כ בידיה, בעוד היא לא מפסיקה להודות ולשבח לבורא עולם ולכל מי שסייע ובראשם הרב ראובן סקלר יו"ר חיים לילד.

"מדובר בסיפור מיוחד במינו שבו נתקלנו" – אומר הרב סקלר "נאלצנו להפוך עולמות פשוטו כמשמעו, אבל אין שמחה כמו זו שהיתה לנו, מעורבת עם דמעות התרגשות, כשהמטופלת שבה ארצה והתרופה החשובה בידיה ואנו תקווה שתזכה להבריא בקרוב".