;}.cls-3{fill:%23b1161b;}.cls-4{fill:%23929497;}.cls-5{fill:%230b0204;}.cls-6{fill:%23fff;}.cls-7{fill:%23bbbdbf;}%3c/style%3e%3cclipPath%20id='clip-path'%20transform='translate(-64.85%20-114.01)'%3e%3crect%20class='cls-1'%20x='64.85'%20y='114.01'%20width='178.81'%20height='72.39'/%3e%3c/clipPath%3e%3c/defs%3e%3ctitle%3elogo%20emess%3c/title%3e%3cg%20class='cls-2'%3e%3cpath%20class='cls-3'%20d='M199.79,169.37c0-3-.18-21.57-.09-28.82,0-.51.26-.69,1-.69a1.57,1.57,0,0,1,1.29.52c5.79,7.33,19.33,24.85,22,28.39,2.41,3.19,3.62,3.1,6.38,3.1l11.74-.08c1.38,0,1.72-.69.51-2.68-1.72-2.93-8.62-11.3-10.78-14.41,4.92-11.9,10.78-25.71,11.65-29,.51-1.72.17-3.19-2-3.19l-10.09-.09c-1.9,0-2.68,1.64-3.45,3.63-.52,1.55-4.15,9.92-5.53,12.85-.43,1-.43,1.47-.86,1.47-.6,0-.95-.6-1.38-1.29l-9.06-12.17c-1.9-2.68-3.19-4.4-6.21-4.4l-17.43.09c-3.11,0-3,1.89-3,4,0,20.8.09,19.16,0,42.2,0,2.76.69,3.1,3.1,3.1.87,0,6.65,0,10.19-.08,1,0,2.07-1.38,2.07-2.42'%20transform='translate(-64.85%20-114.01)'/%3e%3cpath%20class='cls-5'%20d='M180.63,126.57c0-2.07.09-4-3-4l-17.43-.09c-3,0-4.31,1.73-6.21,4.4l-9.06,12.17c-.43.69-.78,1.29-1.38,1.29-.43,0-.43-.52-.86-1.47-1.38-2.93-5-11.3-5.53-12.85-.77-2-1.55-3.63-3.45-3.63l-10.09.09c-2.16,0-2.5,1.47-2,3.19.87,3.28,6.73,17.09,11.65,29-2.16,3.11-9.06,11.48-10.78,14.41-1.21,2-.87,2.68.52,2.68l11.73.08c2.76,0,4,.09,6.38-3.1,2.68-3.54,16.23-21.05,22-28.39a1.57,1.57,0,0,1,1.29-.52c.69,0,1,.17,1,.69,0,4.19,0,12.13,0,18.68H157v12.59h11.74c3.49.05,8.06.05,8.82.05,2.41,0,3.1-.34,3.1-3.1-.09-23,0-21.4,0-42.2'%20transform='translate(-64.85%20-114.01)'/%3e%3cpath%20class='cls-6'%20d='M161.87,165.56a1.66,1.66,0,1,0-1.65-1.66,1.66,1.66,0,0,0,1.65,1.66'%20transform='translate(-64.85%20-114.01)'/%3e%3cpath%20class='cls-6'%20d='M166.92,165.56a1.66,1.66,0,1,0-1.65-1.66,1.66,1.66,0,0,0,1.65,1.66'%20transform='translate(-64.85%20-114.01)'/%3e%3cpath%20class='cls-6'%20d='M164.4,169.28a1.66,1.66,0,1,0-1.66-1.66,1.66,1.66,0,0,0,1.66,1.66'%20transform='translate(-64.85%20-114.01)'/%3e%3cpath%20class='cls-6'%20d='M189.23,165.56a1.66,1.66,0,1,0-1.66-1.66,1.66,1.66,0,0,0,1.66,1.66'%20transform='translate(-64.85%20-114.01)'/%3e%3cpath%20class='cls-6'%20d='M194.28,165.56a1.66,1.66,0,1,0-1.66-1.66,1.66,1.66,0,0,0,1.66,1.66'%20transform='translate(-64.85%20-114.01)'/%3e%3cpath%20class='cls-6'%20d='M191.76,169.28a1.66,1.66,0,1,0-1.66-1.66,1.65,1.65,0,0,0,1.66,1.66'%20transform='translate(-64.85%20-114.01)'/%3e%3cpath%20class='cls-5'%20d='M123.33,147.43a25,25,0,0,0-24.45-25v13.7a11.71,11.71,0,0,1,8.71,17.89l1.2,4.8a.56.56,0,0,1-.69.68l-5-1.33a11.69,11.69,0,0,1-4.75,1.33c-.12,0-.23,0-.35,0v0l-.41,0a11.77,11.77,0,0,1-11.76-11.76H73.4a25,25,0,0,0,49.93-.39'%20transform='translate(-64.85%20-114.01)'/%3e%3cpath%20class='cls-7'%20d='M97.28,140a6.38,6.38,0,0,0-6.39,6.39h6.39Z'%20transform='translate(-64.85%20-114.01)'/%3e%3cpath%20class='cls-5'%20d='M97.22,120.55a25.78,25.78,0,0,0-25.83,25.83H64.85a33,33,0,0,1,.59-6.19,32.45,32.45,0,0,1,4.74-11.64,32.58,32.58,0,0,1,9.21-9.21,31.92,31.92,0,0,1,5.64-3A32.31,32.31,0,0,1,97.22,114Z'%20transform='translate(-64.85%20-114.01)'/%3e%3cpath%20class='cls-3'%20d='M79.91,146.38H73.37a23.73,23.73,0,0,1,7-16.87,23.7,23.7,0,0,1,7.89-5.23A23.39,23.39,0,0,1,92.66,123a24.05,24.05,0,0,1,4.56-.44v6.54a17.28,17.28,0,0,0-17.31,17.31'%20transform='translate(-64.85%20-114.01)'/%3e%3cpath%20class='cls-4'%20d='M97.22,137.59a8.77,8.77,0,0,0-8.79,8.79H81.9a15.18,15.18,0,0,1,4.48-10.84,15.29,15.29,0,0,1,10.84-4.48Z'%20transform='translate(-64.85%20-114.01)'/%3e%3c/g%3e%3c/svg%3e)
כבר חודשים רבים שבארגון חיים לילד בראשותו של הרב ראובן סקלר הצטרפו למאבק על מנת להכניס לסל התרופות תרופה יקרה ומצילת חיים בשם 'טריקפטה' שנועדה להציל את חייהם של חולי 'סיסטיק פיברוזיס' הנמצאים בקבוצת סיכון גבוהה, ומרביתם נמצאים בימים אלו בבידוד שבועות וחודשים ארוכים.
אולם עד שהתרופה תיכנס לסל התרופות, ב'חיים לילד' עושים מאמצים כבירים על מנת לספק את התרופה לחולים הזקוקים לכך. השבוע, בתום מאמץ עילאי והפעלת קשרים חובקי עולם, זכה עוד אחד מחולי הסיסטיק פיברוזיס לקבל את התרופה.
"סיסטיק פיברוזיס, היא מחלה גנטית הגורמת לסבל רב ונחשבת למחלה חשוכת מרפא שגורמת לפגיעה קשה בריאות ובדרכי הנשימה, וכן לפגיעה בלבלב ובמערכת העיכול", מסביר הרב ראובן סקלר יו"ר 'חיים לילד'. "בדרך כלל מדובר בחולים שללא התרופות הללו מצבם הרפואי נמצא בסכנת חיים. במשך השנים, בכל פעם שהייתה תרופה שאושרה בארה"ב אך לא הייתה בסל התרופות הישראלי, עשינו מאמצים חובקי עולם על מנת שהתרופות יגיעו לישראל ויחולקו לחולי סיסטיק פיברוזיס שהיו זקוקים לכך".
עוד באתר:
הרב סקלר מזכיר, כי בגל הקורונה הראשון, חייה של אחת החולות ב-CF, אם לילדים קטנים מהישוב ביתר, השתנו באופן דרמטי לאחר שקיבלה את התרופה. היא יכולה פשוט לנשום בלי מחנק, לעבוד, לטפל בילדים ולנהל את ביתה.
"התרופה היקרה שעלותה כ-150,000 ש"ח לחודש לאדם, מסוגלת להעניק חיים לחולים שנוטלים את התרופה בקביעות. במחקר מעמיק שנעשה בעולם נמצא כי נוטלי התרופה זכו לשיפור משמעותי בתפקודי הריאה, במדדי BMI וישנם אף חולים שהבריאו ממחלת הסכרת. בקרב משתתפי קבוצת המחקר נרשמו קרוב ל 100% שיפורים בכל המדדים. כאמור, "חיים לילד" העניקה את התרופה לשלושת החודשים הקרובים, עד לשנת 2021.
העובדות האלה מחייבות את כולנו – אומר הרב סקלר – לעשות הכל כדי שבשנת 2021 התרופה תיכנס לסל הבריאות, חולי CF, יקבלו אותה "וייצאו" ממעגל החולים, אל מעגל הריקוד וההודיה לה' על בריאותם.
