תמונת אילוסטרציה

רפאל המתוק שלנו, הרביעי במשפחה, בא לעולם לפני 6 וחצי שנים. רפאל הוא הרביעי מבן חמשת הילדים שלנו והמאתגר שבהם. רפאל נולד בשבוע ה-28, פג קטן שברירי. בימים הראשונים חשבתי שהכול בסדר. חודש אחרי הלידה, עולמינו התהפך.

חיידק אלים חדר למוח של רפאל הקטן, והחיים שלנו כמשפחה השתנו מן הקצה אל הקצה. בבית המתינו לנו שלושה קטנטנים, שדרשו טיפול ותשומת לב שהקטנה בהם היא רק בת שנתיים וחצי.

בתקופה המטלטלת והקשה, נאחזנו חזק באמונה. הידיעה שיש בורא לעולם, שיש סיבה לכל דבר, העניקה לנו את היכולת להתמודד עם הטלטלה, עם הקשיים. בעזרתה הצלחנו לשרוד את המעברים בין הבית, לטיפול נמרץ, בין להוציא את הילדים מהגן, לשהייה בפגיה.

והצלחנו. עמדנו במשימה.

רפאל חזר הביתה. ואז גילינו, שהאתגר רק התחיל. לרפאל יש מוגבלות ומוגבלות דורשת עבודה במשרה מלאה. החל ממאבק סיזיפי בבירוקרטיה הישראלית, שכל מי שהתנסה פעם יכול לספר לכם כמה אנרגיה צריך בשביל לעבור את נבכי הבירוקרטיה בשלום.

ואחרי שניצחנו את הבירוקרטיה, צריך למצוא לרפאל מסגרת חינוכית מותאמת ליום לימודים ארוך. בקיצור לא משימה קלה בכלל.

על הפרק עמדה השאלה שלי כאימא, האם לעצור את הקריירה, לרדת מהרכבת, להגיד סטופ. ולהשקיע את כול כולי בטיפול ברפאל. או לקבל החלטה לא קלה, שאני יכולה לנהל במקביל שני קריירות מלאות.

קיבלתי את ההחלטה, לא עוצרים את החיים. הילדים שלי יהיו שמחים יותר, אם הם יחשו שיש להם אימא, שממצה את עצמה. ידעתי שזה לא יהיה קל, אבל האמנתי והיום אני רואה שצדקתי, שהילדים שלי יהיו מאושרים לקבל אימא מאושרת, שממשיכה לפתח את עצמה ומצליחה לשלב עבודה במשרה מלאה ואימא במשרה מלאה.

כדי שנצליח כמשפחה להתמודד עם האתגר של רפאל, אנחנו זקוקים לשותפים. והשותף שלנו, הוא מרכז 'עדי ירושלים' (עלה ירושלים לשעבר) מרכז חינוכי טיפולי ושיקומי לילדים ומבוגרים עם מוגבלות שכלית התפתחותית. שאני נותנת לרפאל בבוקר נשיקה לפני שאני נפרדת ממנו בכניסה לגן, אני יודעת שהוא יהיה בידיים בטוחות.

משעות הבוקר עד שעות אחר הצהרים, אני יכולה להיות בעבודה, בזכות המסירות של המטפלות והעובדות של מרכז 'עדי ירושלים'. בזכותם אני ובעלי ומשפחתי יכולים לשמור על שגרת החיים שלנו.

יש אימהות שמגשימות את עצמם דרך טיפוח הבית שלהם וגידול הילדים, אני מצדיעה להם. אבל אימהות שחוששות לעתיד הילד שלהם ובגלל זה זונחות את עצמן, לטעמי הם בסופו של יום גם משלמות מחיר יקר וגם פוגעות בשמחה ובאיכות החיים שלהם. הם משליכות על הילדים את העובדה שמנעו מעצמן את הפיתוח האישי והילדים חשים את זה בתת מודע.

לסיכום: ילד עם מוגבלות, לא אמור להגביל את הקריירה שלך! ילד עם מוגבלות הוא אתגר עבורך אתגר שימלא אותך בשמחה, אם תדעי לשלב בין הצרכים שלך לשלו. כי כל ילד צריך אימא שמחה ומאושרת.

הכתובת :תהילה פרץ, אמא של רפאל פרץ, בן 6 וחצי.











עוד כתבות שיעניינו אותך

החסימה והסערה

מרדכי דוד לא חוזר בו: "זה בסדר לכנות את נתניהו היטלר?"

פנחס בן זיו
ההצהרה המלאה

גל הירש לנתניהו: "ראיתי אותך כשליבך נשבר"

קובי אליה
צעד דרמטי

האיחוד האירופי הכריז על משמרות המהפכה כארגון טרור

שלמה ריזל
אלו המטרות

אחרי קריסת השיחות: טראמפ שוקל תקיפה נרחבת על איראן

יוני שניידר
הפיגוע בעמקים

כתב אישום: הרוויח 700 שקל ליום ורצח את שמשון ואביב

קובי פינקלר
צפו באודישן

לראשונה: רולי דיקמן הציע למתמודד מילים וביקש לחן

המלחינים
צפו

ינון מגל, עמית סגל ויונתן אוריך: התוועדות וסערה

פנחס בן זיו
צומת טללים

אישה נהרגה, גבר במצב קשה: תאונה קטלנית בנגב

אבי יעקב
אסון באינדונזיה

המטוס התרסק על צלע ההר, איש מהנוסעים לא שרד

שמעון כץ
לצפייה ב'אמס'

במוצ"ש חי הקרוב: משה ואלי לאופר ודודו פישר

מוצ"ש חי - מנחם טוקר
ראש העיר הגיע

בהלה ב-770: מעורער בנפשו ניסה לפרוץ עם רכבו לביהכנ"ס

צבי טסלר
מתוך 'שולמלייכם'

מיוחד: קובי ברומר במחרוזת עם אלי קליין ואיצי ברי

שימי ברוורמן
חילוץ מורכב

רכב הסעות עם ילדים עף לתעלה לאחר התנגשות במשאית

אבי יעקב
צפו בדברים

התוקף נשלח לכלא, הרב בראיון: "שוטפים לצעירים את המוח"

בצלאל קאהן
מתיחות שיא

מלחמת עולם? משחתת אמריקאית באילת, סין לצד איראן

יוני שניידר
המקלט הבטוח

איך העגורים באגמון החולה נשארים יבשים בשיא הסערה

קובי פינקלר
החלה מערכת הבחירות

דרעי מגיב לסרטון ההסתה: "אתה תסיים כמו לפיד"

אלי יעקובוביץ
אוקראינה

בית רב קריבוי־רוג הופגז, הרב ניצל בנס

אבי יעקב
"טעות חמורה של נתניהו"

100 אלף טון עוצמה: מפקד חיל הים מסביר מה בדרך לאיראן

משה מורגנשטרן וישראל מאיר
הספד מצמרר

איציק גווילי סופד: "אחרי שנתיים וחצי שלם לגמרי"

אבי יעקב