תמונת אילוסטרציה

רפאל המתוק שלנו, הרביעי במשפחה, בא לעולם לפני 6 וחצי שנים. רפאל הוא הרביעי מבן חמשת הילדים שלנו והמאתגר שבהם. רפאל נולד בשבוע ה-28, פג קטן שברירי. בימים הראשונים חשבתי שהכול בסדר. חודש אחרי הלידה, עולמינו התהפך.

חיידק אלים חדר למוח של רפאל הקטן, והחיים שלנו כמשפחה השתנו מן הקצה אל הקצה. בבית המתינו לנו שלושה קטנטנים, שדרשו טיפול ותשומת לב שהקטנה בהם היא רק בת שנתיים וחצי.

בתקופה המטלטלת והקשה, נאחזנו חזק באמונה. הידיעה שיש בורא לעולם, שיש סיבה לכל דבר, העניקה לנו את היכולת להתמודד עם הטלטלה, עם הקשיים. בעזרתה הצלחנו לשרוד את המעברים בין הבית, לטיפול נמרץ, בין להוציא את הילדים מהגן, לשהייה בפגיה.

והצלחנו. עמדנו במשימה.

רפאל חזר הביתה. ואז גילינו, שהאתגר רק התחיל. לרפאל יש מוגבלות ומוגבלות דורשת עבודה במשרה מלאה. החל ממאבק סיזיפי בבירוקרטיה הישראלית, שכל מי שהתנסה פעם יכול לספר לכם כמה אנרגיה צריך בשביל לעבור את נבכי הבירוקרטיה בשלום.

ואחרי שניצחנו את הבירוקרטיה, צריך למצוא לרפאל מסגרת חינוכית מותאמת ליום לימודים ארוך. בקיצור לא משימה קלה בכלל.

על הפרק עמדה השאלה שלי כאימא, האם לעצור את הקריירה, לרדת מהרכבת, להגיד סטופ. ולהשקיע את כול כולי בטיפול ברפאל. או לקבל החלטה לא קלה, שאני יכולה לנהל במקביל שני קריירות מלאות.

קיבלתי את ההחלטה, לא עוצרים את החיים. הילדים שלי יהיו שמחים יותר, אם הם יחשו שיש להם אימא, שממצה את עצמה. ידעתי שזה לא יהיה קל, אבל האמנתי והיום אני רואה שצדקתי, שהילדים שלי יהיו מאושרים לקבל אימא מאושרת, שממשיכה לפתח את עצמה ומצליחה לשלב עבודה במשרה מלאה ואימא במשרה מלאה.

כדי שנצליח כמשפחה להתמודד עם האתגר של רפאל, אנחנו זקוקים לשותפים. והשותף שלנו, הוא מרכז 'עדי ירושלים' (עלה ירושלים לשעבר) מרכז חינוכי טיפולי ושיקומי לילדים ומבוגרים עם מוגבלות שכלית התפתחותית. שאני נותנת לרפאל בבוקר נשיקה לפני שאני נפרדת ממנו בכניסה לגן, אני יודעת שהוא יהיה בידיים בטוחות.

משעות הבוקר עד שעות אחר הצהרים, אני יכולה להיות בעבודה, בזכות המסירות של המטפלות והעובדות של מרכז 'עדי ירושלים'. בזכותם אני ובעלי ומשפחתי יכולים לשמור על שגרת החיים שלנו.

יש אימהות שמגשימות את עצמם דרך טיפוח הבית שלהם וגידול הילדים, אני מצדיעה להם. אבל אימהות שחוששות לעתיד הילד שלהם ובגלל זה זונחות את עצמן, לטעמי הם בסופו של יום גם משלמות מחיר יקר וגם פוגעות בשמחה ובאיכות החיים שלהם. הם משליכות על הילדים את העובדה שמנעו מעצמן את הפיתוח האישי והילדים חשים את זה בתת מודע.

לסיכום: ילד עם מוגבלות, לא אמור להגביל את הקריירה שלך! ילד עם מוגבלות הוא אתגר עבורך אתגר שימלא אותך בשמחה, אם תדעי לשלב בין הצרכים שלך לשלו. כי כל ילד צריך אימא שמחה ומאושרת.

הכתובת :תהילה פרץ, אמא של רפאל פרץ, בן 6 וחצי.











עוד כתבות שיעניינו אותך

והיה מחניך קדוש

איפה הצניעות? חרדיות יולדות בחניון תת קרקעי

ישראל מאיר
ניסים גלויים

פצוע אחד בלבד ב"ה: שוב, פגיעת רסיס בבניין בלב בני ברק

פנחס בן זיו
עלה לרבע הגמר

המלחין שהביא 'שיר סיום' וקיבל 5-0 מהשופטים

המלחינים
תושב טירה

פצצת מצרר נאספה מהרכב בבני ברק; החשוד נעצר

גדי פוקס
להיט מחזק

"אבא טוב" • החדש והתוסס של שמוליק סוכות!

אליעזר חסיד
נהיגה פרועה

צפו במרדף בירושלים: ניסה להימלט מהמשטרה

אבי יעקב
סוגרים חשבון

צפו: מחבלי נוח'בה מהטבח חוסלו בתקיפה מדויקת

קובי פינקלר
מיליונים התעוררו

ליל בלהות בגוש דן: 3 אזעקות ב-7 דקות והדי פיצוצים

אלי יעקובוביץ
צפו בתיעודים

נס בירושלים: רסיס ענק חדר את תקרת ה'קלויז' של בויאן

נתי קאליש
צפו

נתניהו עונה לקונספירציות: "יש לי 5 אצבעות ביד"

שלמה ריזל
תיעוד צבעוני

תקיפה מהאוויר: כך חוסלה החוליה שאיימה על כוחות צה"ל

קובי פינקלר
תחת אש

צפו: משה קליין סירב לנטוש את החתן ברגע האזעקה

קובי סגל
השיעור המלא

ה' לא עשה נס באיראן; הוא עשה משהו גדול יותר

הרב יוסף יצחק ג'ייקובסון
דרום לבנון

צפו: מחבלי חיזבאללה חוסלו בדרכם אל הכוחות

קובי פינקלר
ההצהרה המלאה

דובר צה"ל התרגש מאם לשישה האמיצה מבני ברק • צפו

קובי פינקלר
יצא לחצר וניצל

נחשף בהקלטה: כך ניצל מוגת'בא חמינאי ורעייתו ובנו נהרגו

יוני שניידר
מרבים שלום בעולם

הרב שתקף את טוקר עלה לשידור - והפתיע את כולם

מנחם טוקר
השנאה בחסות המלחמה

"נתן לי ברכייה ואיים ברצח": סוהר חמוש תקף רב במקלט

אבי יעקב
צפו

"אפשר לפרוץ": נחשפה פרשיית "רכבי הפלדה" של משפחת הפשע

אבי יעקב
אל תחמיצו

'המלחינים 4' הפרק ה-15: התיקו הגורלי של העונה • צפו

המלחינים