בקרב הורים של לילדים עם תסמונת דאון ניכרת התרגשות לקראת מסיבת הפורים השנתית לילדים ולבני משפחותים המאורגנת ע"י ארגון "תסמונת אפ". לקראת המסיבה שוחחנו עם קטי פיירמן וציפי ברטמן ממייסדות הארגון.
מהו בעצם הארגון שלכן?
ציפי מספרת: לי יש בת ובן מקסימים ומתוקים עם תסמונת דאון בני 9 ו3. במהלך גידולם, ראיתי את הצורך הנואש של הורים שיהיה ארגון שירכז עבורם את כל המידע המקצועי בגידול הילדים וכן שיעזור בקבלת זכויות נוספות לילדים שלנו ומתוך נסיוני הייתי רוצה לתת לאמהות את שחסר להם, כמו כן יש צורך גדול בימי כיף ונופשונים לאחים והאחיות המסורים לילדים שלנו ואת כל זה ניתן בסיעתא דשמיא.
בארגון כולם עובדים בהתנדבות מלאה! וישנה אפשרות לקבל יעוץ מקצועי לגבי התפתחות הילדים, מידע רפואי, שילוב ילדים בחברה רגילה, ימי כיף להורים ולמשפחות וכן תמיכה רגשית ופיזית. ישנה קבוצה בווטסאפ ובמייל וכן מידע טלפוני להורים לגבי פעילות."
קטי פ. מוסיפה:" גידול ילד עם תסמונת דאון טומן בחובו הוצאות גדולות מאוד של טיפולים נוספים שאינם כלולים בסל הבריאות, תוכניות קידום וסיוע לילדים והקצבה אותה מקבלים הילדים אינה מספיקה כלל. לכן מייסדות הארגון מתסמונת אפ פנו לגורמים המעורים בתוך ביטוח לאומי שכל ילד עם תסמונת דאון יוכל לקבל קצבה של 100% מלידה ללא בירוקרטיה מיותרת בוועדות, כל הורה שמצטרף לארגון נותן לנו כח גדול ומשמעותי יותר להצליח במאבק".
עוד באתר:
מה לגבי המסיבה הקרובה?
קטי: "מה שעומד בראש מעיננו היא העובדה שאחים ואחיות לילדים שלנו מתמסרים מאוד לגידול הילד ומרגישים לפעמים שהם מפסידים מכך, לכן אנו מארגנות מסיבה נפלאה עם קוסמים, ליצנים הפעלה ופרסים למשפחות הנפלאות".
ציפי: "ההענות למסיבה היתה מדהימה ועלתה לחלוטין על כל הציפיות של תוך יום כבר היינו ממש מוצפים, יש לנו בעיה שהמקום שקבלנו בהתנדבות הינו קטן ואינו יכול להכיל את כל ההורים המעונינים, לכן אני פונה מעל במה חשובה זו : אם יש משהו שיש לו אולם/ גן אירועים ל300 איש באזור המרכז שיוכל לתת לנו אותו בתרומה תבוא עליו הברכה ועוד משפחות תוכלנה להנות מהפעילות המדהימה שלנו כמו כן נשמח לקבל בתרומה עוד פרסים והפתעות ומשלוח מנות לילדים המיוחדים"
