מצוקתם של חולי האטופיק דרמטיטיס הגיעה לוועדת הבריאות. ממלאת מקום יו"ר הוועדה, ח"כ קטי שטרית (הליכוד), שיזמה את הדיון, הדגישה כי כחצי מיליון מאזרחי ישראל לוקים במחלה, המתחילה בעיקר אצל ילדים. "כשמדובר במחלת אטופיק דרמטיטיס אשר לא זוכה לשיח ציבורי כלל, עצם קיומו של הדיון נושא חשיבות אדירה. כיוזמת חוק החרם בבתי הספר, אני יודעת עד כמה הנראות של המחלה עלולה להביא פעמים רבות לנידוי בקרב צעירים ולפגיעות רגשיות ונפשיות. על אף שכחצי מיליון ישראלים לוקים במחלה, אין מספיק מרכזים רפואיים המספקים מענה ייעודי וחובתנו לדאוג לרופאים מומחים בכל רחבי הארץ – מרכז ופריפריה, אשר יספקו מענה משולב במקום אחד״.
נעם גרינברג, חוקר במרכז המידע והמחקר של הכנסת, ציין כי דלקת עור אטופית (Atopic dermatiti, מכונה גם אסתמה של העור, אקזמה של העור) היא מחלת עור דלקתית כרונית אלרגנית, שתסמיניה העיקריים פריחה אדומה וגרדת. היא נפוצה מאוד בקרב ילדים, כ-60% מהילדים יחלו בה עד גיל שנה, כ-20% מהילדים החולים הם עד גיל 5, אך יכולה להתפתח בכל גיל ומאובחנת ב-1% עד 3% מהמבוגרים. המחלה המופיעה בילדים קטנים יכולה לחלוף מעצמה ובמקרים מסוימים היא ממשיכה אל תוך הבגרות כמחלה כרונית שחומרתה נחלשת לעיתים עם השנים. באמצעות טיפולים מסוימים ניתן לנהל את המחלה כשאר המחלות הכרוניות. לפי נתוני קופות החולים ניכר גידול של 26% במספר החולים בארץ בשש השנים האחרונות, וכמעט כל שנה מאובחנים כ-70 אלף חולים חדשים.
לפי שלומית בורנשטיין, מנכ"לית העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס, מדובר בהתמודדות קשה מאוד של החולים, בעיקר בגלל הכרח הגירוד. מחקר הנערך ב-27 מדינות סוקר את ההשפעות הנפשיות על החולים בה, עקב דחיה חברתית ודיכאון נפוץ. היא ציינה את ההמתנה הארוכה לתור לרופא-מומחה, ורופא-ילדים לא תמיד מודעים לתרופות המותאמות. היא קראה להרחבת המרפאות הייעודיות ופריסתן גם בפריפריה, והכללת תזונאי, מומחה לאלרגיה ופסיכולוג בהן. היא הדגישה כי מומחיות של אחיות בתחום – תסייע רבות בחולים בזיהוי ומיקוד המחלה והטיפול בה.
עוד באתר:
לדברי פרופ' רוני דודיוק גד, ראש היחידה למחלות עור דלקתיות ואוטואימוניות ב"העמק", יש פער בין הרחבת המחקר והידע בתחום והאפשרויות הטיפולים הביולוגים היעילים, הבטוחים והמאושרים, לבין היכולת להעניק אותם בארץ. למרות הכללת התרופות בסל הבריאות, עדיין ההשתתפות העצמית היא כבדה לחולים בפריפריה. בנוסף, הבעיה הקשה היא המחסור החריף ברופאי עור מומחים.
ד"ר נדב אסמן, מזכיר האיגוד הישראלי למחלות עור, הדגיש את האפשרויות הרבות לטיפולים מתקדמים הניתנים היום בארץ, והכרח-הגירוד חולף בתוך יום. לרוב הילדים החולים המחלה חולפת עד גיל 12, וכל הקופות פתחו שירותים מקוונים למחלות-עור, או בכל שבוע לכל היותר לראות רופא עור.
לודה אליאסיאן, מנהלת אגף נכות כללית בביטוח הלאומי, סיפרה כי בוועדה הרפואית מתייעצים לפי הצורך עם מומחי-עור, ואף במחלת העור הזאת יש מרחב גדול של בעיות, והזכאות לקצבת נכות נקבעת לפי חומרת המצב. ברוב המקרים הזכאות נקבעת לתקופת הטיפולים, עד כשנה, ובכפוף לפעילות המחלה. בסוף התקופה – החולה מתבקש להביא מסמך עדכני להמשך הזכאות כיוון שזוהי הדרך להארכה – בהתבסס על מסמכים רפואיים מהקהילה.
שיטרית קראה למשרד הבריאות להנחות את קופות החולים לאסוף נתונים סדורים אודות כלל החולים במחלה, להקים מרפאות ייעודיות נוספות לטיפול, בדגש על הפריפריה הדרומית, ולצאת במסע הסברה לאוכלוסייה, גם במסגרת טיפות החלב ושירותי בריאות התלמיד, על מנת להעלות מודעות לגבי מאפייני המחלה ודרכי הטיפול בה וכדי לצמצם דעות קדומות לגביה. שטרית ציינה כי עקב הקושי של המטופלים לעמוד בגובה ההשתתפות העצמית של התרופות ואף הימנעותם מקניית התרופה בשל כך, על משרד הבריאות לפעול להורדת גובה ההשתתפות העצמית.
