השידור נפתח ברוח ממללא – בכוחו של הדיבור, המילים והשפה שיוצרים חציצה בין העולם הפנימי לחיצוני. אפרת ברזל משתפת בהודעה משמחת על 'קייטנת עומקא דליבא' שתחל בשבועות הקרובים, שבה נערות צעירות יעלו לאולפן לשאול שאלות ספונטניות על החיים ואמונה. מתוך הפתיח על מהותה של השפה, המורכבת משתי שפתיים שנועדו לבלום או להתחיל משהו חדש, נחשף נושא הכתבה המרכזי: ההתמודדות המורכבת, הפיזית והאמונית, של אימהות לילדים שנולדו עם שפה שסועה וחיך שסוע.
חני ויינברגר, אם לחמישה ילדים, משחזרת את הרגע המטלטל שבו גילתה חודשיים לפני הלידה, במהלך בדיקת אולטרסאונד שגרתית באלעד, כי בנה הרביעי איציק עומד להיוולד עם שפה וחיך שסועים. "חייתי בסרט של אמונה מנותקת", מודה חני בכנות. "הייתי בטוחה שהשם יעשה נס והוא ייוולד רגיל לחלוטין. שמרתי את תמונות האולטרסאונד כדי להראות לכולם את הנס שיקרה. הטכנאית המדהימה שלי, מיכל, קלטה שאני בהכחשה מוחלטת".
בלילה שלפני הלידה, בעקבות עצה משכנה רפלקסולוגית, עשתה חני עבודה פנימית של שחרור וקבלה. אך הניסיון האמיתי המתין לה בתינוקייה בתל השומר. איציק נולד יפהפה, בלונדיני עם עיניים כחולות, אך השסע בפניו היה עמוק ומבהיל.
עוד באתר:
"כשראיתי אותו במיטה לצד כל התינוקות 'המושלמים', הלב שלי נשבר", מתארת חני את נקודת השפל. "בכיתי בלי הפסקה. אמרתי לעצמי: כשהוא היה לבד, הוא היה מושלם. ברגע שפתחתי את העיניים והשוותי אותו לאחרים – הוא לא. שם קיבלתי החלטה שמלווה אותי עד היום: הילד שלך הוא מושלם בשבילך ובשבילו, בלי שום השוואה לאחרים. ברגע שאת משווה, נהיה לך רע".
לצידה של חני יושבת אילנה, גיורת שהגיעה מפולין לבני ברק ועברה מסכת חיים מורכבת שכללה מעברי דירות רבים ובדידות מזהרת ללא משפחה תומכת. בנה הרביעי, דניאל, נולד כפג קיצוני במשקל זעום של 570 גרם בלבד, בעקבות סיבוך רפואי חריף וחוסר במי שפיר.
במהלך שלושה וחצי חודשים של אשפוז בטיפול נמרץ, שבהם התינוק היה מחובר לצינורות הנשמה רוטטים (וויברציה) ונע בין חיים למוות, אילנה כמעט ונשברה. באחד מימי חג הסוכות, היא נעמדה תחת שלד הסוכה וצעקה לבורא עולם מעומק הלב: "אתה הבאת אותו לכאן, אתה תוציא אותו!". משם החל הנס הנשימתי, ודניאל שוחרר לביתו במשקל שניים וחצי קילו.
אולם, הקושי הגדול רק התחיל: דניאל לא הצליח ליצור ואקום בעת האכילה, הקיא המון, ולא עלה במשקל. רק לאחר תקופה ארוכה, רופאת משפחה מבוגרת בבני ברק ביצעה בדיקה פשוטה עם מקל ופנס וגילתה את האמת: דניאל נולד עם חיך שסוע (השסע בגג הפה, המעביר מזון ואוויר ישירות לנחיריי האף) – דבר שלא זוהה לאורך כל חודשי האשפוז בפגייה.
חני מבהירה את ההבדל הרפואי: "שפה שסועה היא חיצונית ומערבת את השפה והאף. חיך שסוע הוא פנימי, בגג הפה. האוכל פשוט יוצא מהאף והילד אינו מסוגל ליצור ואקום כדי לינוק או לאכול מבקבוק רגיל".
השתיים מתארות את מסלול הייסורים הרפואי של ילדי השסע, תהליך שנמשך לעיתים קרובות מעל עשר שנים. הוא מתחיל בגיל תשעה ימים בלבד עם החדרת פלטות פלסטיק מיוחדות לתוך הפה, המחוברות במדבקות קבועות לפנים, שמטרתן לקרב את מרווח החניכיים כהכנה לניתוח.
בגיל מספר חודשים (בין 3 ל-7 חודשים) מבוצע הניתוח הפלסטי הראשון לסגירת השפה – אומנות כירורגית מורכבת שיכולה לארוך בין שש לשמונה שעות בחדר הניתוח, ובגיל שנה וחודש מבוצע ניתוח סגירת החיך הפנימי כדי למנוע "אינפוף" ודיבור לקוי. חני מדגישה בפני האמהות את החשיבות של מתן משככי כאבים מוגברים בשבוע הראשון לאחר הניתוח.
ההתמודדות אינה מסתיימת בניתוחים. בגלל המבנה הלא-טבעי של הלסת, הילדים נדרשים לעבור עשור של אורתודנטיה מורכבת הכוללת הרחבת לסת, קידום לסת, וניתוח להשתלת עצם בחניכיים (הנלקחת בדרך כלל מהאגן או מהשוק) כדי לאפשר הנחת שתלים בהמשך, ורק בסוף גיל הגדילה מבוצע ניתוח התיקון הקוסמטי הסופי.
אפרת ברזל מעלה לדיון קונפליקט פנימי עמוק בנפש האנושית: הקושי להתמודד עם היש של האחר, קושי שמתגבר בתינוקייה או בגינת המשחקים. היא מבחינה, על פי יסודות שלמדה מהרב מנחם לייבי, בין "קנאה" לבין "צרות עין". קנאה, כפי שנגזר מ"קנאת סופרים תרבה חכמה", היא מנגנון חיובי שדוחף את האדם ואת התינוק לצמוח, לגדול ולהידמות לגדולים ממנו.
צרות עין, לעומת זאת, היא מנגנון מקטין והרסני. "צרות עין זה ממש כמו שזה נשמע", מסבירה אפרת. "כשאת רואה משהו טוב אצל מישהו אחר, את מכווצת את העיניים שלך ועושה אותן צרות. זה מעיד שבאישיות שלך אין מרחב להכיל את היש של האחר. הרבנית קנייבסקי ע"ה לימדה אותי שעין טובה רואה טוב ומבשרת טוב, ועין רעה רואה רע ומבשרת רע. כשאת צרת עין – זו המסכנות שלך, ואת צריכה להמשיך לעבוד על עצמך".
אילנה מתארת כמה הייתה זקוקה לעין הטובה של הסביבה בתקופה שבה דניאל לא חייך (בגלל השסע) ולא התפתח, בעוד אנשים ברחוב נרתעו מהמראה הפיזי שלו או פלטו הערות פוגעות מחוסר ידיעה. "היום כשאני רואה תינוק חולה או שסוע בעגלה, אני לא נרתעת. אני ניגשת לאמא, מחייכת ומאירה לה פנים. אנשים לא מבינים כמה אמא כזו זקוקה לפידבק הזה, כמה כל בקבוק לוקח מעל שעה של שאיבה והאכלה, עד שהשירותים הופכים למותרות".
חני מוסיפה כוכבית חשובה לסביבה: "אל תחפרו בשאלות רפואיות כמו 'איפה אתם מנתחים?'. אם היא תרצה – היא תשתף. ואם אתן רוצות להחמיא, אל תגידו 'איזה חמוד' ואז תסובבו את הפרצוף בגועל. תגידו לה כמה הילד מטופח, איזה עיניים יפות יש לו, או כמה היא אמא משקיעה".
ההתחברות לקו התמיכה והקמת קבוצת השווים של האמהות הפכו את אילנה ואת חני ממקבלות לנותנות. אילנה מתארת כיצד החיזוק של אמהות אחרות החזיר לה את הכוח לפרגן ולראות את הטוב בעולם, וההתבטלות שלה בפני דעת התורה של הגאון רבי יצחק זילברשטיין העניקה לה את ההבנה שאין פה טעויות: "הבנתי שלא בגלל שאני אמא טובה וחכמה הילד שלי מושלם, אלא כי השם החליט לתת לי אותו כך. הכל מדויק".
חני, שילדה את בנה בחודש אלול (חודש הרחמים והתשובה), מתארת את הרגע המכונן שבו עמדה בחג הסוכות מול הכותל המערבי ושאלה את בורא עולם לאן ממשיכים מכאן. "הבנתי שהקדוש ברוך הוא לא טועה. הוא נתן לי את האופי שלי, את האימפולסיביות ואת 'מתנת הקשב' שלי – הפרעת קשב במקסימום שלה. הבנתי ששם נמצאת השליחות שלי. בזכות הפרעת הקשב אני רגישה מספיק כדי לחוות כאב של אמא אחרת עד הסוף, לנשום איתה את רגעי הניתוח המבהילים ולהרים אותה מהתהום. אצל הרב וולבה זה נקרא 'האדם בחד פעמיותו' – לקחת את כל המרק המבורך של הניסיונות והתכונות שלך, ולעשות מזה רפואה לעולם".
כיום, איציק של חני בן שש וחצי, ילד מדהים וגאה שמשוויץ בסיפור חייו ועומד מול קהל: "קוראים לי איציק, נולדתי עם שפה שסועה והרופא תיקן לי את זה". המחקרים אף מראים כי לילדים שנולדו עם שסע יש בממוצע 5% איי-קיו גבוה יותר מילד רגיל. "זה ילד שמביא את הכי הרבה נחת", מסכמת חני בחיוך, "מי שזוכה בילד כזה – זוכה בפיס".
בטור הסיכום השבועי מתוך המדור "שיחות מרפסת" בעלון "קטיפה" של יתד נאמן, מביאה אפרת ברזל משל זוגי משעשע ועמוק על מקרר ביתי ישן שמסרב לקרר, קופסת קלקר שחוקה שהפכה לשחקן מרכזי בזירה המשפחתית כבר שבע שנים.
אפרת מתארת כיצד התלוננה בפני בעלה שהמקרר מקולקל והמזונות בתוכו מצטמקים, בעוד הבעל נעלב אישית, מגן על המקרר ומנסה להוכיח בנגיעה בקרטון החלב כי הטמפרטורה יציבה לחלוטין. מתוך הדיבור הפנימי, נזכרה אפרת בצפייה מהצד באימו המנוחה של בעלה, ששנים קודם לכן הייתה נעלבת בדיוק באותו אופן כאשר בנה (בעלה הנוכחי של אפרת) היה מתלונן בפניה על המקרר שלה בילדותו. "תמיד תחיו את החיים של עצמכם פעמיים – פעם אחת מתוך החיים ופעם אחת מהצד. זו איכות אחרת", כותבת אפרת.
לאחר חודשים של פתיחות וסגירות חשאיות מצד הבעל, שהחל לתפקד כ"טכנאי סודי" ולהבין שיש צדק בדבריה, הוא הכריז בוקר אחד על קניית מקרר חדש. השניים התפוצצו מצחוק והעלו זיכרונות על מותגי המקררים בילדות שהיוו סמלי סטייל (העשירים עם ה'סייד ביי סייד' של ג'נרל אלקטריק מול הפשוטים עם האמקור החד-דלתי).
רגע לפני שיצא מהדלת לתפילת שחרית, עצרה אותו אפרת ושאלה את שאלת המפתח: "זה הרי לא עניין של כסף עבורך. למה לקחת את זה בכזה עלבון אישי כשהמקרר התקלקל?". הבעל עצר, חשב לרגע, והשיב את משפט המחץ שסגר את הלב: "כי זה התפקיד שלי, אשתי, שיהיה פה טוב". מתוך כך קוראת אפרת לכל הורה ובן זוג לזהות את תפקידו, להרחיב את הלב, להרפות מההגנות הפנימיות, ולרוץ לחבק את הילדים, את ההורים ואת התהליכים המדויקים שכולנו עוברים בבית היהודי.
האזינו לדברים המלאים בתוכנית 'עומקא דליבא' בהגשת אפרת ברזל ב'קול חי':
