האישור שנתן מכון התרופות האמריקני ה-FDA לתרופה חדשה לחולי סיסטיק פיברוזיס מפיחה תקווה רבה בקרב החולים, אולם תפילות רבות עדיין צריכות להינשא לרפואתם, עד שיוכלו כל החולים ליהנות מהתרופה שפותחה.
הרב ראובן סקלר יו"ר ארגון 'חיים לילד' המלווה את חולי מחלת הסיסטיק פיברוזיס בירך על פריצת הדרך ואמר כי "כל דבר שיכול להקל על פתיחת נתיב נשימה לחולי CF הוא מבורך".
עם זאת הדגיש הרב סקלר כי לצערו התרופה מתאימה אך ורק לכ-45 מתוך מעל 680 חולים בארץ. "אנו מקווים מאד, שמחקרי ההמשך, שמתחילים ממש בימים אלו, יביאו בעזרת ה' בכנפיהם תרופות חדשות, גם לעוד חולים נוספים, עם גנטיקה שונה" אמר והוסיף "בינתיים, עד שתמצא תרופת הפלא לכל החולים, נותר לנו להילחם ולא להתייאש, כי דווקא עכשיו יש אור בקצה המנהרה".
עוד באתר:
לדבריו של יו"ר חיים לילד "מה שחשוב, הוא, שמשרד הבריאות יושיט יד חומלת לחולים. שום דבר לא יקר יותר מנשימה של חולה, המשתנק וסובל. אסור שתרופה מצילת חיים, תמתין אפילו רגע נוסף, כדי שיורידו אותה מן המדף ויכניסו אותה לסל הבריאות".
ארגון 'חיים לילד' דואג לרווחתם של חולי CF, (סיסטיק פיברוזיס ) שהינה מחלה ריאתית המקשה על הנשימה. בארגון מעניקים סעד כלכלי ברכישת ציוד רפואי וטיפולים רפואיים המוגדרים מצילי חיים. כן מפעיל הארגון מעון נופש יוקרתי בים המלח המיועד לחולים CF ופסוריאזיס ובני משפחותיהם.
הארגון מוכר ע"י רופאי סיסטיק פיברוזיס בישראל ובידו הסכמות של כל הרבנים בישראל והוא אינו מתוקצב כלל וכלל מכספי משרדים ממשלתיים.
פעולותיו מוגדרים כמצילי חיים ובין היתר הוא הארגון היחידי בישראל המממן מכשירי אינלהציה ייחודיים לחולי ריאה כרוניים, המקלים משמעותית את נשימתם ומעלים את תפקודי הריאות של החולים.
