מקומם: מעוניינים בתרופה מצילת חיים? תאלצו לכרות איבר בריא

זו ההתניה האכזרית של מערכת הבריאות עבור 150 חולים במחלה נדירה ומסוכנת | כמה מהם יצאו למאבק: "לא ניכנע"

כ"ב בחשוון תש"פ, 20/11/19 16:07

א+

א-

מבחנות Illustration of vaccines against whooping cough at the Ministry of Health, in Tzfat, Northern Israel. November 06, 2018. Photo by David Cohen/FLASH90 *** Local Caption *** ??????? ????? ???? ???????

בישראל חיים 150 אנשים החולים במחלת ITP. מדובר במחלת דם נדירה הגורמת לכך שגופו של החולה מתקשה מאוד לעצור דימומים פנימיים או חיצוניים, דבר שעלול להוביל לאובדן חיים אם דימום כזה אכן יתרחש. הדרך להתמודד עם המחלה עוברת בטיפול תרופתי יקר.

אחת מהתרופות הללו כלולה אמנם בסל התרופות, אך הזכאות לה כרוכה בהתניה מקוממת במיוחד. ע"פ דיווח בעיתון 'ישראל היום', החולים יוכלו לקבל מימון לתרופה רק בתנאי שהם עברו קודם לכן טיפולים תרופתיים אחרים וניתוח להסרת הטחול שמסייע רק אצל מקצת החולים להפסקת התופעות הקשות של הרס מערכת הדם.

"ככל הידוע, זו התרופה היחידה בסל התרופות הישראלי שמותנית בכריתה של איבר בריא בגוף", כך בדיווח של העיתונאי רן רזניק. בכתבה נחשף כי כעת עמותת החולים, רופאים בכירים וחברות התרופות יוצאים במאבק נגד הדרישה לכרות איבר בריא בתמורה למימון טיפול תרופתי.

מובילי המאבק מצביעים על זווית מקוממת נוספת: החולים העשירים יותר, שיש להם ביטוחי בריאות פרטיים, מקבלים בארץ את התרופה בלי לעבור את הניתוח עתיר הסיכונים. לעומתם, יש חולים שנאלצים לעבור דרך ייסורים קשה מאוד מול קופות החולים בבקשה לקבל את התרופה בלי לעבור את הניתוח.

"יש גם מקרים שבהם חולים נזקקו לחוות דעת פסיכיאטרית, חוות דעת כירורגית מיוחדת או אפילו המלצות של רבנים שהם לא יכולים לעבור את הניתוח ורק כך הם קיבלו בחלק מהמקרים אישור מיוחד מקופת החולים שלהם", כך בדיווח.

עוד נאמר בדיווח כי "זו השנה החמישית שהחולים ורופאים בכירים מבקשים מוועדת סל התרופות לבטל את תנאי ביצוע הניתוח לקבלת התרופות, אבל הפעם יש גם מידע שבמרבית מדינות המערב, כולל בביטוחי הבריאות בארה"ב ובמסגרת מערכות הבריאות הציבוריות בגרמניה, בצרפת ובאיטליה, כבר בוטל תנאי זה לאחר שמחקרים רפואיים רבים הראו שגם לאחר כריתת טחול יש חולים רבים, יותר ממחציתם, שעדיין זקוקים לתרופות אלה. התרופות עוזרות 90% יותר מאשר כריתת הטחול, וכריתת הטחול מלווה לעיתים בסיכונים עד סיכונים קשים.

ההמלצה הרפואית המקובלת היום במערב היא לתת לרופאים להחליט ולהמליץ על הטיפול הרפואי ולא לקבוע זאת כתנאי מוחלט תקציבי־ביורוקרטי של משרד הבריאות ללא קשר למצבו של כל חולה בנפרד".

לדברי רופאים בכירים ומומחי אתיקה שצוטטו בכתבה, זוהי אחת העוולות הקשות והמקוממות ביותר בסל התרופות של משרד הבריאות וקופות החולים בארץ.

בכתבה צוינו שתי התרופות שנועדו לטיפול במחלה: האנפלייט (NPLATE) שניתנת בזריקה שמיוצרת על ידי חברת אמג'ן ומיובאת לארץ על ידי חברת מדיסון ותרופת הרבולייד (REVOLADE) שניתנת בכדורים שמיוצרת על ידי ענקית התרופות השוויצרית נוברטיס.

ובדיוני ועדת הסל בשנה שעברה הוערכה תוספת התקציב עבור ביטול הניתוח כתנאי לקבלת התרופה בכ־13 מיליונים שקלים בשנה לכ־145 חולים, כ־100 אלף שקלים בשנה לכל חולה. החולים דורשים, כאמור, לממש את ביטול התנאי השרירותי שעלותו המצטברת אינה דרמטית במונחי סל התרופות.

אחת החולות במחלה היא יעל דבירי צ'יסמרו, בת 29 מקריית אונו, שנאבקת מזה מספר חודשים כדי לקבל אישור למתן התרופה ללא ביצוע ניתוח כריתת הטחול. "אני ממש מתחננת לקבל את התרופה לאחר שתרופות הסטרואידים שניתנות למחלה גרמו לי לתופעות לוואי מאוד קשות. אני לא יכולה להסיר את הטחול, וממש מבקשת עזרה לייצב את מצבי כדי שאוכל לצאת מסכנת חיים", היא אומרת.

במסגרת המאבק, ראשי העמותה לחולי ITP בישראל, לירון להב ומיכל וינוגרד, כתבו לועדת סל הבריאות: "אין זה אתי לדרוש ממטופל לעבור כריתת טחול רק בשל מניעים כלכליים, וכיוון שכריתת טחול הינה הליך בלתי הפיך עם השלכות רפואיות קשות על המטופל יש למצות קודם טיפולים אחרים".

מוועדת סל התרופות נמסר כי "השנה הוגשו למעלה מ־900 בקשות להוספת תרופות וטכנולוגיות רפואיות לסל ותקציב הוועדה טרם נקבע. שתי התרופות המדוברות מצוינות ברשימת הבקשות ואמורות לעלות לדיוני הוועדה".