נחשף בוועדה

לאן הגענו: חולה אפילפסיה ממתין חצי שנה לרופא

"80% מהחולים הם מבוגרים, שרובם נאלצים לדאוג לעצמם. יש יותר משלושת אלפים חולים על רופא אחד"

אבי יעקב

י"ט בתמוז תשפ"ה, 15/07/25 23:43

א+

א-

ועדת הבריאות של הכנסת דנה היום (שלישי) במצוקת חולי האפילפסיה בישראל, וזמינותם הנמוכה של רופאים מומחים בתחום. יו"ר הוועדה, ח"כ יוני משריקי (ש"ס), התריע כי חולה האפילפסיה הממוצע בישראל ממתין כחצי שנה עד קבלת תור, וקרא למשרד הבריאות להרחיב משמעותית את מספר הרופאים המומחים במחלה, במיוחד בפריפריה.

לדבריו, יש לעודד נוירולוגים לצאת לתכניות הכשרה ייעודיות באפילפסיה (fellowship), ולתמרץ את בתי החולים להוספת תקנים ייעודיים למומחים בתחום – הן למבוגרים והן לילדים.

בנוסף, דרש משריקי לייצר מענה רב-תחומי במרפאות, כולל שירותים פסיכו-סוציאליים, ולהנגיש מידע על מיצוי זכויות עבור המטופלים ובני משפחותיהם. לדבריו, יש לוודא נגישות סבירה לבדיקות EEG ווידאו EEG, ולעיתים אף לבחון מחדש את הסדרי הבחירה בקופות לצורך כך.

ד"ר הילה קורח סיפרה בוועדה: "יש לי בן מאובחן עם אפילפסיה כבר שלוש שנים. הכותרת הראשית צריכה להיות: זמן שווה מוח. ככל שלוקח יותר זמן להגיע לאבחנה ולטיפול – כך הסכנה גדולה יותר לפגיעה ביכולת הקוגניטיבית והחברתית של הילד. אנחנו, עם רקע רפואי וכלים להתמודד, חיכינו חצי שנה לבדיקת EEG, ואז עוד חמישה חודשים לנוירולוגית בקופה. מה עושה משפחה שאין לה אמצעים? זה פשוט לא שוויוני."

קורח התריעה כי המחסור בטיפול זמין עלול לגרור השלכות כלכליות נוספות: "אם ילד לא מאובחן בזמן – הוא עלול להזדקק ללמידה מתקנת ותמיכה מיוחדת. מערכת קהילתית חזקה יכולה לחסוך המון כסף למדינה".

לדברי פרופ' דנה אקשטיין, מבית החולים הדסה: "80% מהחולים הם מבוגרים, שרובם נאלצים לדאוג לעצמם. יש יותר משלושת אלפים חולים על רופא אחד. המחלה הזו מתעתעת – קשה גם לנו לאבחן אותה, לעיתים לוקח אפילו עשור למצוא פתרון מתאים. נדרשת עבודת צוות, טכנולוגיות מתקדמות, ולעיתים גם שיתוף פעולה עם נוירוכירורגים ופסיכיאטרים. כל בי"ח חייב להחזיק לפחות שני מומחים בתחום – לילדים ולמבוגרים – ויש לתמרץ את קופות החולים להעסיק מומחים כאלה".

פרופ' פליקס בנינגר, מבי"ח בילינסון, אמר: "לפעמים לוקח שנתיים להשלים את כל הבדיקות, ואז נאלצים לחזור לבדיקה הראשונה. חולים מתייאשים ונוטשים את התהליך. אבל כשהניתוח מצליח – זה קסם. יש מטופלים שנרפאים לחלוטין מהמחלה ויכולים להפסיק טיפול תרופתי. אני מציע לאשר אשפוז מתוכנן של חודש עד חודש וחצי, בו יבוצעו כל הבדיקות – כך נוכל לדעת במהרה אם נדרש ניתוח או לא".

פרופ' ניקולה מאג'ו, מביה"ח שיבא הוסיף ותיאר: "אצלנו במרכז האפילפסיה הגדול בישראל יש ארבעה מומחים בלבד, שמטפלים בכ-5,500 חולים בשנה מכל רחבי הארץ. כיום מטופל שמבקש תור יוכל לקבל אותו רק בעוד ארבעה עד שישה חודשים".

לדברי ד"ר איריס נוימן, בי"ח סורוקה: "כשאתה מגיע לדרום – אתה חוזר עשרים שנה אחורה. מכשירי ה-EEG ישנים, חלקם שייכים לחברות שכבר לא קיימות. אין טכנאים, אין דיאטנית. כשילד עם 100 פירכוסים ביממה נדרש לדיאטה ייחודית ונוסע שעתיים למרכז – הוא עלול לחטוף 20 פירכוסים בדרך. זה מסכן את חייו".

ועדת הבריאות צפויה להמשיך לעקוב אחר הנושא וללחוץ על משרד הבריאות ליישום ההמלצות.