יונה דרף אשתו של הזמר אביעד, שוחחה עם רחל פסטג בתוכנית 'עניין משפחתי' וסיפרה על התסמונת הנדירה 'מורקיו' ממנה סובלים שניים מילדיה: "בכל הארץ יש 16 אנשים שחולים במחלה, 8 מהם יהודים. הבת שלי היא הצעירה ביותר מתוכם. התסמונת משפיעה על העצמות וכתוצאה מכך על הצמיחה והגדילה. המוח תקין לחלוטין והם אפילו יותר חכמים מהממוצע".
דרף סיפרה: "כשהבן שלי היה בן שנתיים וחצי הוא נפל מספה וסבל משיתוק זמני, כשערכו לו בדיקות התברר שיש בעיה חמורה הרבה יותר בעמוד השדרה. בתחילה אבחנו תסמונת אחרת ורק לאחר שנתיים אבחנו את המחלה הנכונה ואז כבר נולדה הבת הקטנה – אמונה. אמרו לנו שזה לא תורשתי ובאמת לפני הלידה לא גילינו כלום, רק כשהיא הייתה בת שנה אבחנו גם אצלה את המחלה".
לדבריה: "כשגילינו את המחלה, בעלי קיבל פרץ אל אנרגיה אמונית והתחזק ש'כל מה שעושה ה' – הכול לטובה'. הוא הרגיש את תחושת השליחות בכל נשמתו. אני הגבתי בצורה קשה יותר ועניתי 'מי צריך טובות'… היום אני כבר הגעתי להשלמה מלאה. בחרתי בחיים מחדש. היום אני רואה כמה צמחנו מתוך זה, באישיות שלנו, במשפחתיות. קיבלנו כל כך הרבה כוחות".
עוד באתר:
דרף שיתפה בהתמודדות היומיומית: "יש עוד שני ילדים, וזו התמודדות משפחתית. הילדים החולים לא יכולים לתפקד בכל כך הרבה מובנים, הם לא מגיעים למתג של התאורה, אין להם מספיק כוח בשרירים כדי לחתוך את השניצל, הם צריכים עזרה בכל דבר בסיסי".
בהמשך, התייחסה דרף למיזם המיוחד שהפעילו – מופע מוזיקלי ייחודי שמספר את סיפור חייהם: "ראינו שיש לזה ביקוש ואנחנו מופיעים כבר חמש שנים בכל הארץ, מצפון עד דרום, לפעמים הילדים בעצמם עולים לבמה ומספרים בקולם על חייהם. אנחנו מקבלים תגובות מאוד מאוד מרגשות. באחת ההופעות ניגשה אישה ואמרה ששיניתי לה את החיים והיא בוחרת לחיות. בהזדמנות אחרת סיפרה אחת המשתתפות שבעקבות המופע היא יצרה קשר עם בנה לאחר שנה של נתק".
דרף הוסיפה ואמרה כי: "אני מאמינה שהשמחה עוזרת לחיים של כל אחד, בין אם זה בשירה, ריקודים והרקדות. שמחות ומסיבות".
האזינו
